最“长寿”早衰症患者在安省去世 留下勇气和希望

　　Photo Credit: CBC

　　安大略省汉密尔顿市的德温.斯卡利恩（Devin Scullion）星期天（1月22日）因心脏病去世，享年20岁。死于这个年龄对正常人来说属于早亡。但斯卡利恩是一个早衰症患者。这种罕见的遗传性疾病的患者绝大多数活不过14岁。斯卡利恩的寿命超出了所有人的预期，引起了国际医学界的关注。

　　斯卡利恩和母亲麦德里（Adam Carter/CBC）

　　对斯卡利恩和他的母亲麦德里来说，他13岁以后的每一年生日都是一个胜利。不过即使是麦德里也没有想到能看到儿子高中毕业。她在社交媒体上登出的悼词说：“没有你的明天将不再一样，谢谢你让我做了你的母亲。”

　　在过去几年中，斯卡利恩曾经突发严重心脏病，连续两次中风。但与此同时，他的生活和一般同龄人一样丰富。上学之外，他喜欢打游戏，是飞行爱好者和汉密尔顿市的“山猫”美式足球队的铁杆粉丝。母亲甚至让他去上飞行课。他在18岁生日时飞过安省上空，圆了自己的飞行员梦。他在接受CBC采访时曾说，尽管早衰症患者的寿命有限，但他“不去想这些事”。

　　美国演唱组合NSYNC成员乔伊.费通在得知斯卡利恩去世后在推特上贴出多年前的一段视频。当时斯卡利恩4岁，受邀参加一个访谈节目。他的梦想之一是和NSYNC见面。

简介:

　　汉密尔顿山猫队的四分卫球员科拉罗斯在推特上说：“德温安息。你的勇气是我们的榜样。”

　　早衰症研究基金会的负责人梅丽尔.芬克说，斯卡利恩在2012年曾经参加过一种新药的临床试验。这种药有延长早衰症患者寿命的功效，但对大部分参与试验的孩子来说只是两年。芬克说，基金会将把斯卡利恩的病历收入数据库进行研究。他的例子给其他患者带来了希望。

　　CBC在斯卡利恩过18岁生日时曾经采访他。他当时的愿望是拿到飞行员执照。记者和他打赌，如果他拿到执照，一定去坐他开的飞机。