温哥华人物新闻 - 温哥华天空

如果按照古代万辆黄金约合现在的一亿多人民币来计算，10月20日晚上的锣鼓一响，李佳琦的直播间掉落了黄金百万两。双十一第一个晚上，淘宝直播的战报上写着，李佳琦卖了106个亿还多。许多人说自己不认识数字，也不认识钱了，但是还是要争做定金人，因为“他喊我美眉唉”；有人在抖音上拍视频，说自己的钱都给了李佳琦，无力再养宠物，“李佳琦，我妈让我下月去你家吃饭”成了抖音热门；也有人做了对比，李佳琦和薇娅两个人这晚卖出的销售额相当于海底捞全年的营收。 106亿的GMV、2.5亿的观看量，显然是一个史无前例的记录。我们对此有很多疑问：106亿到底意味着什么？李佳琦能赚多少钱？他与薇娅的暗战是否有了结果？平台还需要李佳琦吗？……我们找到了八个最感兴趣的问题，并试图找到答案。李佳琦可以单挑十个SKP？伴着双十一首日的锣鼓齐天，一串数字定格了，10653454097.32，单位是元。高焰数了一下这个淘宝官方战报上的数字，从小数点往左，一共11位。这是李佳琦直播间从下午两点半开始，直播了12小时26分42秒的累计交易额。这个数字是2019年，“百货之王”SKP周年店庆单日销售额的十多倍，也是一个零售巨头全年的营收——在《2020年中国零售上市企业营收榜》上，排到第35名的茂业国际的营收额是106.89亿，只比李佳琦在这天直播卖出的钱数多了几千万。近几年，人造的购物狂欢节双十一，参与的平台越来越多，规则越来越复杂，战线也被拉得更加绵长，也是因此，一并创新高的还有销售额。按照官方数据，这一天，李佳琦的累计交易额约为106.53亿，第二名薇娅82.52亿，雪梨9.30亿，第四名烈儿宝贝1.59亿，前四名加在一起，淘宝不过一夜，就从所有男生女生的钱包里圈定出了近200亿。卖的最好的是资生堂的一份水乳，销售额达到了3.89亿。除此之外，一款自然堂的面膜卖出了187.77万份，销售额达到1.15亿，紧随其后的是相宜本草面膜、优时颜洗面奶、芙芙轻颜痘痘贴和薇诺娜面膜，最终成交销量最高的前五名产品都是清一色的护肤品。 106.53亿并非最终的成交金额，它包含了理想情况下的尾款数额，未来，它还要经过取消订单、拒收和退货几道门槛的过滤。谦寻公司薇娅事业部总经理古默也曾对媒体回应，第三方的检测数据可能是按照商品原价乘以数量来计算的，会导致一定的偏差。不过，除了过滤，还有加成，这一次的双十一将持续23天，数据还在上涨。沉迷在李佳琦直播间里的“定金人”还在疯狂加码。备战双十一，李佳琦到底做了啥？预热早在一个月前就开始了。先是一档名为《给所有女孩们的offer》的综艺节目，这档二十分钟一集的微综在B站的平均播放量超过30万，李佳琦的“所有女生”能亲身来到现场，体验品牌的新款产品，李佳琦带着眼镜在小黑板面前教大家一些化妆护肤品的使用技巧。有图片被网友截下来，发现李佳琦的形象酷似“黄金矿工”小游戏里的商店老板。有人戏称，这是在暗示每一位看客，你不买东西，老头就会生气。节目的一个大看点是“往死里谈优惠”，向粉丝展示，李佳琦是如何跟品牌方拉锯砍价的。没有主播不想拿到最低价。罗永浩就常自称自己谈价格的时候会不分青红皂白。以往他的预热视频里，会对着手机那头的人不断地喊“再低点！再低点！还能再低吗！ ”旁边下腰的大哥会照做，直到倒地，罗永浩留下一句“不好意思，我在砍价呢”，转身溜走。 “往死里砍价”也引发了其他主播的大量模仿。这一次，李佳琦把砍价搬进节目里，粉丝面对李佳琦“先压低价格再谈赠品”的策略大加赞同。曾枚就是在这个环节动心的，平日里，她想买的一款护肤品一瓶卖150元左右，李佳琦却直接谈到了160元两瓶，再送两瓶的offer。完美日记那一期，商家更是屡屡受挫，最终提出平时能不能不要这么卖，李佳琦说，“当然，10月20号你给到我这个价格就可以”，弹幕紧跟着刷了一波佳琦太强了。下一款产品，商家再次强调：“只做一个晚上，后面加10块。” 屏幕里面李佳琦每一个毛孔都在用力，粉丝曾枚已经不在乎一场场直播砍价是不是剧本了，她只能感觉到“李佳琦真心实意为我们省钱”，买家们买得爽，她看砍价的戏码也觉得很爽，最重要的是，“就算是剧本，它确实便宜了”。像以往许多人说过的那样，李佳琦在直播间里给人一种压迫感和掌控感。20日那天接近12点，他又开始在直播间敲锣，大喊“醒！起来了”，只是锣的声音绵长，他又拿过一把小喇叭，才终于有了李佳琦清亮、高亢的味道……随后，“李佳琦提神醒脑大师”成为微博话题。高焰说，李佳琦说话就是有一种催促感，比如他总是以1.5倍语速说话，他说话的时候人根本没有办法思考，好像“他卖这个东西不是为了赚你钱，是在为你考虑，你不买就亏了”。曾枚在直播前做好了完整的攻略，她非常确定自己是理智的，只买自己需要的，但直播最后，她还是买了一些计划之外的东西，比如一套她平时并不需要的化妆刷。李佳琦能赚多少钱？美妆和护肤产品确实是李佳琦直播间里的爆款品类。 10月20日那天，李佳琦直播间一共上架的439个产品里，护肤和美妆类目的产品加起来占据了绝大部分，291个，销售额达到了82.68亿元。一般而言，按照品类划分，直播间里食品的佣金是10%-15%，生活家电数码的佣金在20%左右，而美妆类目的产品是所有类目里佣金最高的，可以达到35%。一位和李佳琦合作过的商家告诉每日人物，化妆品类目也分国内外品牌，国外品牌佣金稍低，但国产化妆品佣金可以高达40％，而即便是按照较低的提成15%计算，李佳琦直播间当晚的佣金收入将达到15.97亿。除了佣金，当然还有坑位费，李佳琦和薇娅的日常坑位费在5-8万元，虽然在价格上和一些非头部主播相比差别不大，“但胜在难抢，需要用其他的资源做置换”，这位曾经与李佳琦谈过合作的商家透露，六一八和双十一期间，主播的坑位费会普遍上涨。如果再给李佳琦的坑位费算一笔账，首日的439件商品所拿到的坑位费至少要2600余万。不过，在《所有女生的offer》里，李佳琦也表达自己会为了双十一有所让步，拿出不收坑位费的方案。每日人物曾经报道（详见《十大主播，到底赚了你多少钱》，2019年李佳琦自曝月收入超过7位数，而到了2020年双十一，业内人士姜茶茶根据成交额、坑位费、佣金率等数据算出来，李佳琦单场直播佣金达到上千万——这一年，根据淘宝直播官方数据显示，李佳琦双十一首日直播累计交易额为33.27亿，不到今年的三分之一。也有一些媒体给出了更果断的数字。“雷达财经”在文章中提到，在经过直播平台、机构与主播1:2:7的分成之后，李佳琦的收入被预估为15亿元，这高于2020年A股91%的上市公司归母净利润。没有“最低价”，李佳琦还能靠什么？但是，最低价在直播间消失了。小葫芦数据显示，李佳琦和微娅直播间的产品，与在官方旗舰店和品牌方自播时候的价格相比已经没有太大优势。每日人物发现，一款资生堂水乳，李佳琦直播间的到手价为1240元，送4个水小样，而在天猫官方旗舰店，活动价是1440元，但如果直播购买，迭加直播的100满减券和双十一的活动券，1240元到手，会员还可以得到6个水小样和一个30ml面霜。曾枚也注意到这一点。早在前期做攻略的时候，她就去一款一款比过价，手机页面在购物车、品牌旗舰店、免税店价格单、直播间价格单之间来回切换，她发现自己想买的大多数商品都跟平时大促时候价格差不多，甚至，有的产品还涨价了。没有最低价的主播们选择用别的方式来吸引粉丝，头部主播开始在攻略上发力。李佳琦和薇娅直接比拼起了Excel大表，薇娅有3个工作表，李佳琦直接列出了16个，将所有的产品分类，列出了定金、尾款、优惠力度。只是有粉丝吐槽，等到了直播真正开始，依然会手忙脚乱，找不到看好的货品。取代最低价的方案是，大多数商品都以赠送一堆礼物来表达诚意，买粉霜送刷子、买护肤品送小样甚至中样、买两瓶送两瓶再送一盒面膜，赠品一个个被主播和助播摆到镜头最前面，盛大的席面是今年最直接的诱惑。只是直播结束后，闲鱼上，已经有很多消费者将小样打包售卖，试图回血。最低价曾经是头部主播的重要优势，优惠更是令直播兴起的不二法门。网友自嘲，李佳琦叫“精致贵贵女孩”卖贵价化妆品时，自己就会退下，只有听到“猪猪女孩”的召唤，才会起来下单。如今，最低价的消失，意味着头部主播的争锋相对，同样的商品、赠品、价格，同时出现在李佳琦和薇娅的直播间，在过往是很难想象的事情。即使大家客客气气维持着体面，但最低价永远只有一个。在商家群体里，他们深知头部主播的排他性，更是流传着两个直播间只能二选一的潜规则。去年双十一期间，一位商家在商家群里发问，“同时报名了薇娅跟李佳琦，同时被选上了品，而且同一天直播我该怎么处理”，商家群的另一位商家调侃她，“自杀吧” 李佳琦终于战胜了薇娅吗？李佳琦和薇娅的比拼，远远不止谁能拿到最低价这一项。很长时间内，人们已经不认为李佳琦是曾经的那个顶流了，除了变少的微博热搜，数据上也不再占据优势。今年六一八期间，李佳琦的战绩已经很少走到单日第一，总销售额也仅居第三。8月的时候，胖球数据显示直播带货销售排行榜上，李佳琦甚至没有保住GMV第二名的成绩，被雪梨反超。总榜上，李佳琦也只到了直播带货销售榜的第四名。实际上，和薇娅的C位之争，李佳琦很少有胜绩。去年同期的双十一首场直播，李佳琦曾以2亿交易额之差败给薇娅，以33.27亿元的交易额排名第二。而被看做直播元年的2019年，双十一销售额榜单里，薇娅同样排在第一。尽管每一次，李佳琦和薇娅都会用不同维度的胜利来做战报，销售额不是第一就比拼单品，单品销售额不够高就看销售量……可是在很长一段时间里，李佳琦确实缺乏一次彻底的胜利。但今年双十一对于李佳琦来说似乎是个好日子，一哥一姐也在这一个月的直播中相持不下。据直播眼数据，10月15日，薇娅的服饰折扣吸引了李佳琦直播间人数的三倍之多，但第二天，李佳琦又靠着面霜功课找回了“所有女生”，以微弱优势反超。李佳琦的优势品类在美妆，比起近一个月29%的选品是零食的薇娅，还有靠黄金、iPhone和医美产品终于弯道超车的雪梨，他的选品对消费者更具吸引力，也更适合在这个节点囤货，“大促型选手”并非浪得虚名。首播那天，李佳琦直播间累计观看量达2.5亿，他自己也没有想通，在微博上说：“我们日常2000万人看，今天2.5亿，所有女生们，你们是从哪里冒出来的。” 淘宝还需要李佳琦吗？屏幕前冒出来的曾枚想起了脱口秀演员呼兰嘲讽直播的一个段子：在一个直播间里，主播、商家、购物者都觉得自己赚了，唯一亏的是那些不看直播的人。一定“赚了”的还有平台。王宪做过两年电商直播，他说，每年两个大促，总觉得累了、乏了，但淘宝的数据总会让人觉得“啪啪打脸”。但对于平台而言，一方面希望借助头部主播的光环扩大影响力，另一方面又不希望超级主播给平台造成压力。李佳琦成于淘宝，他2019年的一声“Oh! my god”也让市场关注到淘宝直播的潜力，直播的主动权由店铺转交到了主播手中，如何登上李佳琦、薇娅的直播间成为商家们绞尽脑汁要解决的问题。但淘宝直播的断层危机，也显现于这个时刻。如今，在每一个平日，淘宝直播将“去中心化”的策略从商家延申到了主播身上。前不久，淘宝直播业务的负责人由俞峰换为程道放，程道放曾经表达过自己的想法：商家应该从直播只是店铺营销的工具的观念中剥离出来，认识到商家自播应该成为店铺的业务。他带来了一些业务的改版，希望能够让新品牌、新品能够从被头部主播遮蔽的厚重云层中凸显出来。除了扶持商家自播，淘宝的另一策略是分赛道给不同类目的主播，甚至还强推了一大波主播。不少用户都提到，在支付宝养小鸡和种树的时候，永远有一个任务是浏览并关注Timor小小疯的直播间。去年5月以后，Timor小小疯的粉丝量出现暴增，直播观看量多在500万左右，又经常以千万加的周销额连续霸占淘宝直播带货榜单。而Timor小小疯也经常做出“李佳琦”式的嘶吼，声调亢奋，直播活泼有张力，喜爱做夸张表情和动作，甚至有文章直接称Timor小小疯为下一个李佳琦。但淘宝依然需要李佳琦。有人分析，淘宝直播的优势在于品牌和供应链资源充沛，但流量资源较弱，所以，在这个双十一，淘宝直播需要这样的爆炸性案例，来提上一口气。李佳琦再创纪录的那一晚，“淘宝崩了”也登上热搜，有网友向淘宝客服发消息发不出去，也有网友反馈页面加载不出来。淘宝官方账号回应称：“原来不熬夜的你们这么猛吗？” 谁站在“带货一哥”的背后？在发挥不稳定的周期里，比李佳琦更焦虑的是他所在的公司美one，这个原本想要扶持一大批主播的公司最后只收获了一个幸存的李佳琦，之后顺理成章改变了策略，用一个晚上，创始人戚振波决定放弃整片森林，把所有资源向李佳琦这棵“大树”倾斜。李佳琦不负众望地走上了带货一哥的位置，但独享李佳琦的美one没有再扶持其他人。付鹏离开李佳琦的直播间后，也选择了直播带货，但主要平台是小红书，有业内人士分析，这是为了避开与李佳琦正面交锋。如今，竞争对手谦寻除了薇娅以外，不是打造垂直领域主播，就是在签约新主播，独有李佳琦撑门面的美one一直没有什么新动作，今年李佳琦陷入了好几次负面舆论，和李佳琦深度捆绑的美one若是失去这张王牌，几乎寸步难行。一家没有第二道保险的公司，真的将李佳琦视作“the one”。 6月时，有传言称，美one正在物色一名首席财务官，为可能的赴美IPO计划做准备，公司正考虑筹集多达3亿美元资金。与此同时，薇娅背后的谦寻集团也在计划IPO，可能会在海外上市。但随后，两家公司都否认了这一消息，美one方面回应称，消息不实。薇娅所属公司谦寻集团则回应称目前没有计划。但作为合伙人的李佳琦迄今并没有直接入股美one，也没有出现在美腕网络集团的人员列表里，只是分别入股了美one的两家分公司。除此之外，今年3月，美one 创始人戚振波成为北京美奈咨询管理有限公司的第一大股东，共同持股的还有李佳琦、公司COO郑明和付鹏。除此之外，李佳琦还是另外13家公司的创始人或者高管，但多以策划工作室为主。 “李佳琦到底是谁？” 张兰兰看了两年李佳琦的直播。她敏锐地察觉到一些变化，李佳琦的皱纹比去年多了，嗓子也不如以前清脆了，她和粉丝们猜测，这是因为李佳琦熬了更多夜。付鹏刚走那段时间，评论里总是有人说选品出问题了，之后，她也看见了一些自己不认识的新品牌。李佳琦也不怎么提自己的名字了，他相信“李佳琦”“Oh！My god”这些词属于公司，就像他在去年接受每日人物采访时提到的，“在这个位置上不能真正的随心所欲”。他经历了周边人的离开，也经历了旁人看来的高潮和低谷。10月20日那一天，李佳琦粉丝群里的成员觉得“扬眉吐气”，张兰兰感觉到那天的群聊氛围都和平时不一样，持续的时间也更长，从中午就开始预告和拼单，一直持续到深夜。回溯这一场胜利的直播，粉丝会把原因归结于李佳琦的一些小心思。比如在他介绍产品的时候，直播间后面会有一个小白板提示接下来的商品是什么。得益于此，曾枚对着自己的攻略单子在李佳琦和薇娅的直播间反复横跳，过后，她发现薇娅的直播间也出现了小白板。但这个夜晚，即使观看次数达到了2.5亿，但仍然有许多人从未看过李佳琦直播，各式各样的问题被塞在互联网的角落里，没有人回答：怎么会有那么多人下单？钱和人都是从哪来的？直播一晚卖出大公司们一年的销售额是合理的吗？李佳琦到底是谁？这是一场关于李佳琦的狂欢，但依旧还是一场有边界的狂欢。到夜里十二点多的时候，曾枚已经困了，可李佳琦突然把脸向屏幕凑过来，聒噪的声音变得低沉，“一定一定不要离开我们的直播间”，他说后面还有一百多个链接，但都是大家绝对会买的东西，还有那句直播间出现无数次的“辛苦了”。曾枚没有逃过这组有魔力的话。听到它，她只想给眼前这个人继续花钱。

“我们之中的一些人，终其一生或许都无法寻找到自我。寻常人或许难以理解，为何生命进入倒计时，仍在对某种不可能实现的梦想孜孜以求？留给自己的时间又剩多少？可是进入蔡磊的生活，你会发现，最终他追寻的，正是成为他自己。” 43岁的蔡磊的人生，以罕见病ALS（渐冻症）为分水岭。从前，他最为人知的身份，是京东集团副总裁，以及国内财税界和创新创业的代表人物。围绕他的，是精英主义、商业逻辑、理性、有序，而以被确诊ALS为始，他的人生开始充满绝望、失败和炎凉世态。但他还想蹚出一条路来——研制治疗ALS的新药。对他来说，这场自救，也关乎数十万患者及其家庭的生路。渐冻症不会是蔡磊的最后一场战斗。对一些始终在与生活搏斗的人而言，患上绝症，可以只是一场中场战事。 “要么死掉，要么干掉这个病。”蔡磊说。蔡磊（图片由受访者提供）希望与时间 “没什么希望啊。” 蔡磊从问诊室走出，说道。当天恰好有一家电视媒体在场，一开始没捕捉到，面向镜头，蔡磊思索一下，修改了措辞：“治疗起来很困难。” 蔡磊接受检查。陈馨懿/摄 9月末，在首都医科大学附属北京天坛医院，这家设有全国唯一国家神经系统疾病临床医学研究中心的医院，蔡磊接受了一次PET-CT检查。这项检查要花费3个小时以上，可以一次获得全身各方位的断层图像，帮助医生判断病情进展。在这里，蔡磊是位需要服从安排的患者。注射造影剂后，需要喝一瓶近半升的矿泉水，蔡磊仰着头，等待水流通过生活助理的手，从矿泉水瓶中，以未知的速度滑下。蔡磊在助理的帮助下喝水。陈馨懿/摄蔡磊的左手已经失去控制，无力垂下，用他的话说，“里面都空了”。以左边肩胛骨为始，触摸起来，肌肉只给指尖软绵绵的回弹。 ALS（肌萎缩侧索硬化症），俗称渐冻症，是一种运动神经元疾病。这种最为人所知的罕见病，拥有常人未知的残酷。它病因不明，无药可医，通常来说，患者将在2~5年的时间内逐渐失去行为能力，像被坚冰封锁，并在呼吸衰竭中走向生命终点。蔡磊已经算是幸运，病情进展相对缓慢，右手指头一边对抗着肉跳，一边仍可自由活动。但造影注射剂针口位于右手手腕，蔡磊的右手不得不保持静止。外套屡次不听话地滑落，在检查室门口，袖子接缝处卡住了，蔡磊想用左胳膊撑住衣服，却后退了几步。蔡磊穿衣服也需要助手帮助。陈馨懿/摄 ALS首先发出的信号，是肉跳，昼夜不停的肌肉速颤。第一次发生在2018年8月。次年2月，蔡磊因为持续肉跳，找到北京协和医院。医生判断，“你这情况不太好，需要住院。”“住院？我哪有时间？”蔡磊很快回到工作岗位。没有时间。蔡磊时常觉得时间不够。可他又觉得自己能够与时间对抗。蔡磊（图片由受访者提供）蔡磊过去的生命历程大抵如此：为了开出中国第一张电子发票，他曾经四天四夜没怎么睡觉；赶上重要项目需要推动，在公司通宵也是例行节目。蔡磊告诉竞争对手：“只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我。因为我不要命，你要命，你就输了。” 但如今的商场不是刺刀见红的战场，时间就是生命，蔡磊唯有付出比对手更多的时间，比如，不回家，不成家。渐至人生中场，直到40岁，蔡磊孑然一身，活成了一个极度无趣的人，丢失了发量，也几乎丢掉了曾经的所有爱好，足球、乒乓球、摄影、看电影——都是花时间的。蔡磊如今依然觉得时间不够。更何况死亡像一把悬在头顶的剑。检查的前两天，9月27日，这天的主要行程，是去另一间互联网大厂，参加一场医疗健康论坛。临时，蔡磊去了趟基金会，又在门口和另一拨同学匆匆一叙。坐车穿行在北京午后散漫的令人昏昏欲睡的日光里，蔡磊手机上，一条条信息活跃地弹出，有科研人员，有资方，有公益组织，有病友，有过去一面之缘的某位地方干部，给他发来当地的风光，希望他能去休养。蔡磊一一回复，担心不礼貌，他用语音输入后，又用一支触控笔，将转化后的错别字一一剔出。蔡磊（图片由受访者提供）论坛上，蔡磊精神振奋，情绪激昂，熟门熟路地讲述起过去两年和渐冻症抗争的经历，也不回避其中的失败叙事。除了示意身边人帮忙拧开矿泉水瓶盖，或者挂上口罩，看上去，他不像个病人。看得出来，这一场的听众仍然备受震撼。论坛过后的晚餐，尽管助理给蔡磊夹了不少菜，还替他将鱼刺剔出，但蔡磊没吃几口，反而新添加了不少微信好友。结束已是晚上9点。因为屡次联系不上某位回国的科学家，蔡磊的车在一间酒店周边盘旋许久，他终于示意助理：“回家吧。” 车掉头，蔡磊开始喘气，“真累。”他将头压向椅座，对如今被疾病吞噬的体力感到失望。一天仍未画上句号。晚上12点，哆嗦的右手终于支撑到蔡磊回复完手机上的数百条信息。忙碌仍是常态，但比数月前依然担任全职事务时好一些。疾病让蔡磊终于能早一点入睡了。赢家与羡慕蔡磊很少做梦，但确诊之后，将近半年，他持续失眠。蔡磊第一次有机会，在从黑暗过渡到白昼的漫长时间里，停下来打量自己。蔡磊（图片由受访者提供）蔡磊出生在河南商丘，豫鲁苏皖四省交界的小城。父亲是个军人，家教严格。因为总是轻松考第一名，有同学叫他“外星人”。蔡磊没有朋友，这种境况直到高中才改善。高二那年，蔡磊和同伴“玩儿似的”参加高考，考上中央财经大学。但因为没能念一直热爱的物理专业，蔡磊陷入抑郁。而后，父亲患上严重肝硬化，来京求医。蔡磊无暇自顾，只是和母亲、哥哥守在父亲床前日夜照顾，每20分钟给父亲翻一次身。因为病痛，父亲情绪很坏，最终在47岁时离世。回忆留给蔡磊的，是刻骨的记忆，还有穷。蔡磊穿打补丁的衣服上学到中学，玩具要捡别的孩子扔掉的。大学毕业到机关单位工作，初恋女友嫌弃他工资太低，蔡磊咬牙跳槽到一家外企，工资翻了数倍，可那时起，他便失去了自己的时间。回忆里，还有无休止的工作，以及办公室窗外，从白昼到黑暗，又见到晨曦乍起的样子。近似变态的“工作狂”背后，有蔡磊的自我驱动，也有身不由己。2011年，蔡磊意识到，互联网是时代趋势。当时已在年营收超过1200亿的房地产公司万科担任高管的他，降薪来到创业发展的京东。在京东十年，蔡磊是扎根最久的高管之一。凭借奋斗，蔡磊也拥有了一串串光鲜的头衔：他是中国“电子发票第一人”，还开出国内第一张电商平台电子营业执照；他获评2018年“年度十大财税人物”、“中国改革贡献人物”；他多次出版颇有影响的专著，担任北大、清华、社科院的校外导师……无论从哪个角度看，蔡磊都是世俗意义上的人生赢家。可人生已至中场，他究竟赢得了什么？积累了一些财富，可本身，蔡磊是个对物质要求极低的人。2018年，一次开会时，有人提醒他，衬衫的腋下破了个口子，他发了条朋友圈表示不解，“之前都补了两回，怎么又烂了呢？” 也就在这一年，5月底，他的40岁生日，除了收到“老刘”送来的蛋糕，也终于有人和他一起吃晚餐。他和段睿通过相亲认识。段睿是北京女孩，比他小11岁，有一张爱笑的圆脸。见的第二面，蔡磊求婚，他给出的理由是，自己没空谈恋爱，既然彼此感觉合适，就结婚吧，“如果你觉得不合适，不要浪费彼此的时间。” 段睿一度怀疑蔡磊是骗子。继而她发现，蔡磊是她见过的生活中最无趣的人——此前，她以为最无趣的人是自己。他们拥有非常相似的三观，譬如，都觉得旅行和美食是奢侈、花费时间的；譬如，都讨厌内耗，无论是与自我的，还是与伴侣的。婚姻对他们而言，除了两情相悦，也是必须履行的人生职责。相识一两个月后，他们决定结婚，并很快有了儿子。看起来，一切都在往平凡、幸福的轨道上走，并且还在加速。蔡磊更鼓足了劲儿继续拼搏创业，他觉得，那才像一个男人，“对社会有贡献，才是最有价值的事情。” 但蔡磊很快被宣判生命的时限。2019年9月，儿子出生几个月后，历经6次诊断，蔡磊在北医三院迎来不愿意听到的结果。主治医生在蔡磊面前用双手比划出一段20厘米左右的距离，“这个病的生存期大概有这么长，”然后双手靠拢，只剩一小截，“你的生命，还有这么长。” 这个病目前唯一所知的“特效药”，是一种叫力如太的小药片，每月一盒，每盒约4000元，连续吃18个月以上，可能从死神的手指缝里，抢回2~3个月。躺在病床上时，蔡磊看到楼下一个捡垃圾的流浪汉经过，觉得羡慕。至少，对方仍然四肢康健地沐浴着日光，并且，似乎拥有绵延的生命。可生命的长度，应该怎样去计量？蔡磊宽慰自己，如果3年干成了别人花10年干成的事，这么来算，他也算高寿。只是，刚40岁，人生中场便要离世，蔡磊骤然生出了不甘。残酷与尊严蔡磊（图片由受访者提供）确诊之后蔡磊对段睿说，“我们离婚吧。” 段睿觉得心酸。她读出了蔡磊不想拖累她之外的另一重含义——这个曾经意气风发的男人变得不自信了，他害怕她丢下自己。段睿哭了，继而告诉蔡磊，“你想都不要想！” 段睿曾在中国最顶尖的学府深造，拥有药物发明专利，很清楚这个病治疗无望。段睿知道，一款药物从研发到上市，是残酷的金钱运气交织的游戏，况且需要至少十年以上的时间。罕见病群体面临共同困境：发病率低，意味着买单者有限，研发者动力不足，投资者也不愿将资金注入这块狭窄的领域。因而，当蔡磊第一次告诉她，自己找到“钥匙”，要携手科学家研制一款治疗渐冻症的新药，她觉得这简直是神话。但蔡磊似乎首先振作起来了。“老子和它干！”这个看起来温和、严谨的男人，说这句话时，有股狠劲儿。一开始，蔡磊不知道从哪里查资料文献，点开的都是乱七八糟的“官网”。基于过去的经验，蔡磊着手搭建了一家医疗科技公司，他还提出，要首先打破传统医疗的信息壁垒，建患者科研数据库。蔡磊持续加了1000多个病友，人均沟通数个小时，最长的要花二三十小时，建立了解和信任，说服他们配合填写问卷。问卷的内容详细而有开创性，包括手能举到什么位置、吃药后排便多少次、家庭关系如何等等，涉及病前病中病后的持续动态信息。蔡磊想真正建立起来“以患者为中心、360度、全生命周期的医疗科研大数据平台”，为医学科研、药物研发提供数据基础。渐冻症随之在蔡磊面前，揭开最残酷的一面。比如，已经“死”过两次的病友小陈。小陈39岁，一年前确诊。家产颇丰的小陈病情进展比蔡磊更快，现在他只能躺在床上，依赖呼吸机生存。蔡磊曾在小陈的“残酷现场”，目睹小陈喉中的痰源源不断，越吸越多——如果不能及时排痰，小陈可能窒息而死。但吸痰需要摘下呼吸面罩，小陈的血氧饱和度一路直跌。好在最终有惊无险。接受气管切开术也许能更多避免意外。在喉咙上开一个口，气管里套上几个套管，但小陈明确拒绝了：“话都不能说，还有什么尊严。” 蔡磊记得，在看望小陈时，他会让别人取下呼吸罩，快速吸上一口烟，过过瘾。但随后，小陈不愿再戴上呼吸面罩——他想就此了结生命。这一个月来，小陈尝试自杀两次。“这个病有好多种死法。”蔡磊列举，“比如走路。” 双手无力后，一旦摔倒，无法扶住栏杆，也不能用手臂撑地，头部率先狠狠着地。摔倒的原因，可能是腿突然一软，类似蔡磊每日经历的肌肉跳动，是病情进展至腿部的表现。“不可能预防，就是看运气。”蔡磊说。久病床前无孝子。可能的威胁，还来自至亲。有位病友私下告诉蔡磊，丈夫质问她“怎么还不死”、“再不死，就要把家里都拖累死了”；另一位病友曾在群里反馈，家人多日没有给他喂食，群友帮他报了警。次日，这位病友的家人在群里转卖二手呼吸机。 “转卖呼吸机和轮椅，就意味着又有人去世了。”蔡磊的另一位助理马文慧解释，“一到这种时候，病友群里的气氛都很低落。” 一个病友群就是在一位渐冻症病友的帮助下建起来的。那位病友躺在床上，操纵眼动仪拉起了群——现在，她也离开了。 “到最后，活得没有任何意义，没有任何尊严。”蔡磊送走了不少病友，那些曾经亲昵地叫着他“石头”的人。他清楚，这也可能是自己的终途。堂吉诃德与孙悟空 31岁的病友赵丽晶记得，在病友群里，蔡磊几乎都是在深夜出现，鼓励大家，或是汇报药物研发进展。有病友频频@他，将蔡磊视为唯一的希望。赵丽晶有时会“看不下去”，回复这些病友：“他（指蔡磊）也是病人，不要给他那么大压力。” 某种意义上，蔡磊已经成为这个群体和相关医学事业的一个符号。在不同场合，蔡磊常拍着胸脯告诉别人：“（我再活）三到五年没问题！” 蔡磊说，自己得这个病，是天之降大任，“二三十岁时，我没有现在的资源和能力，六七十岁时，我可能也干不动了，四十岁时刚刚好。” “世界上没有药，就自己干，人生就是一次次挑战。”渐冻症，这个人类最难战胜的对手之一，让蔡磊兴奋，“要挑战，就挑战个大的。” “因为工作经历，他长期养成了一种在重压下解决问题的习惯。遇到问题，他首先是理性分析，继而寻找解决办法，从不唉声叹气、无助抱怨。”朋友金志军从商多年，妻子也是渐冻症患者，因为同样的敌人，他和蔡磊走到一起。但他自认做不到蔡磊现在做的事情，这关乎思维方式，也关乎能力、经验以及社会资源。冰桶挑战募捐。（图片由受访者提供）冰桶挑战募捐。（图片由受访者提供）但强大的蔡磊依然时常碰壁。不久之前，蔡磊参与发起了第二次冰桶挑战募捐——他每天处理8000条以上的信息，靠到处“刷脸”邀请社会名流参与，但最后应者寥寥；除去蔡磊本人率先捐出的100万元，项目最后只筹集了几十万元；一条相关信息的推送，阅读只有几十个。蔡磊很受挫。他清楚，渐冻症病人虽然绝对数值不小，但当他们散失在更广阔的人海中，音量微弱。如果不是极低概率地降临在自己或至亲身上，人们无法对这种病症，拥有对类似癌症一样的普遍的共情与恐慌。当然还有更重要的，过去的商业素养告诉蔡磊，不能期望不相识的人们“用爱发电”。因而，在大部分时候，蔡磊用自己擅长的商业逻辑去说服投资人，建立科研与市场的直接连接，为自己和病友争取时间：譬如，ALS的患病群体年龄大都在40到60岁之间，是家庭和社会的中坚力量，因而，一个家庭就算砸锅卖铁也会去救治。如果按世界现存50万人ALS病人来算，每个人愿意花100万去治，那就是5000亿，况且，ALS病人每年新增超过10万人。对这套商业逻辑，有人直指蔡磊的终极目标不可能实现；有人客客气气地和蔡磊约了下次详聊，却再没了下文；有朋友说，“看你不容易，我捐给你500万，你别再折腾了，好好休息吧。”蔡磊拒绝了；有相熟的资方和蔡磊恳谈了5小时，将他的商业模型一一推翻。蔡磊难得地哭了。那一天，他步履蹒跚地离开北京国贸大厦，面对拥堵熙攘的车流人流，右手拿起手机，却颤抖无力。蔡磊拼尽全力之时，又有1万多名病友离世，那种类似20年前，刚到企业工作时的无助感，一瞬间击中了他。但很快，蔡磊又像拳击场上的拳手，当听到裁判将数到1时，挣扎着、不甘地站了起来。冰桶挑战募捐。（图片由受访者提供）蔡磊不计较那些骗局与凉薄。有人寒暄几句关于他的病，仍希望他帮忙嫁接生意资源；有陌生人重金求他的联系方式，试图向他推销一种天价神药；有人联合熟人，要给他进行上百万元一针的针灸，号称“一针见效”；有江湖“神医”言之凿凿地声称，蔡磊已经被他治好了，并以他为招牌，招徕下一个病人…… 这两三年间，蔡磊投入了上千万元，时间更是不计其数。蔡磊认为，自己已经取得了前人花费数十年时间、数百亿美元，仍无法企及的“实质性”进展：除了目前建立的全球民间体量最大的单体数据库，他还建立了一个规模数亿元的基金，携手推动六七条药物管线的研发，建立起一个规模颇大的动物实验基地。在自己认定的道路上，蔡磊一往无前，他相信，时间和生命，还将和过去一样，由自己掌控。 “蔡磊经常跟我们打一个比喻，给你一个亿，让你骑着单车上月球，你干不干？你肯定不会干，因为你知道这是不可能的，但你知道蔡磊会怎么干吗？他会把单车改造成汽车，再把汽车改造成火箭，最后，登上月球，”金志军说，“他就是这样的人。” 有媒体把蔡磊比作堂吉诃德，蔡磊理解，但他觉得，和风车搏斗太傻了。蔡磊用自己的偶像孙悟空当头像，更愿意成为那只从石头缝里蹦出，即使被强大势力压迫了500年，依然在等待石破天惊的猴子。等电梯和写《指南》蔡磊在治疗中。（图片由受访者提供）看起来，孙悟空少有感情羁绊，就像曾经的蔡磊一样。可现在，人生中场，他多了家人，他们是他的底气，以及幸福感来源。这次生病，一贯理性、强大的蔡磊，也开始对家人流露出更多温情的，甚至是软弱和依赖的一面。蔡磊的家庭生活，在经历过愁云惨淡后，逐渐恢复秩序。段睿开玩笑说，灶台不会因为家人生了重病而不用擦，饮水桶喝完了还是得换，日子还是要照常过下去。段睿是家中独女，从小学习成绩好，备受宠爱，所受的最大挫折不过是学医的清苦。可现在段睿发现，生活的高山，才难以逾越。 “无所谓走出绝望，更多时候，我们大概是学会与绝望共处。”儿子在一点点长大，学会的本领越来越多，而丈夫却一天天地更需要照料。段睿试着将任务分解，譬如，过去早上只用洗自己的脸，现在她需要多安排时间，替蔡磊把脸洗了。段睿把蔡磊与时俱增的生活不便，称为“新的需求”，她要做的，就是保质保量地完成需求。段睿重新开始工作，开始出差，甚至和蔡磊恢复了为琐事争吵。段睿觉得，某种程度上，这也是生活热气腾腾的证明。有时段睿仍会想，干脆劝蔡磊放弃吧。可是放弃了做什么，等死吗？蔡磊的战斗，“就像等电梯，即使电梯停在100层，即使它下降的速度很慢很慢，可是你看着数字在跳动，你会觉得是有希望的。” 段睿感谢蔡磊，“他很乐观，到最后，他反而成了那个支撑我的人。他有时会和我说，‘你怎么还需要我这个绝症病人来安慰你呢。’” 第一次见到蔡磊的大拇指失去控制，段睿不由自主地“玻璃心”了一下。至今，段睿仍无法接受蔡磊有一天落败，告别。蔡磊立好了遗嘱，如同过去记得每个亲戚的生日，为他们购置好鲜花与礼物一样，他将每个亲人的保障，都规划得明明白白，甚至写好了一本《指南》，包括教儿子长大后怎么谈恋爱。当然，最重要的是，蔡磊希望，有一天他倒下了，段睿和儿子能继承他未竟的事业，继续去战斗。 “儿子，这个病是你的杀父之仇啊，你得报！”蔡磊对儿子说。他想抱一抱儿子，但现在，他的力气不允许了。 “他才两岁多，他懂什么呀，”段睿乐了，继而别过身去，掩藏住眼角的泪水。蔡磊和儿子在一起。（图片由受访者提供）