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BC女婴患有罕有萎缩症 已筹到近176万元治疗费

Tue Jul 14 2020 10:55:52 GMT-0700 (Pacific Daylight Time)

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卑诗一个3月大女婴患有罕见的脊髓性肌肉萎缩症(spinal muscular atrophy, 简称SMA),需筹募300万治疗费,网上筹款活动至今已筹到超过175.9万元,捐款来自全球各地。

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多玛(Lucy Van Doormaal)于今年4月1日出生。她出生时非常健康,但是在她大约两个星期大时,母亲劳拉(Laura)发现,她基本上完全停止了四肢的运动,只是努力呼吸。后来,一家人得知她出生时SMN1基因,结果被诊断出患有SMA,从而造成肌肉逐渐软弱无力,肌肉运动丧失。

SMA是一种遗传性神经疾病,会造成运动神经元退化,肌肉萎缩,肌肉无力,最终造成死亡。

这个家庭需要300万元,为多玛来购买一种名为Zolgensma的药物,这种药物被称为世界上最昂贵的药物之一。为此,她的父母发起了GoFundMe运动,为她筹募治疗费用。

此药尚未在加拿大获得批准,仅在美国,不过多玛没有时间等待该药在加拿大获批,因为如没有该药,她可能只有两年命。

在展开筹款运动的短短几天之内,多玛的家人便筹集到超过100万元,不过随着她的故事在CNN出现之后,更多人知道她的情况,捐款如雪片般飞来,截至周一晩上10时,已筹到1,759,030元。

捐款来自世界各地。

多玛的父亲斯科特(Scott)表示,捐款来得很快,来不及消化。无论怎样,很感谢所有善长人翁的慷慨解囊

 



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