治罕有溶血尿毒综合症

渥太华市一名女子争取公费资助药物，治疗她的罕有血液病症。

她要费用一种昂贵的药物，一年耗款70万元，但她无力支付，省府又不肯承包。

32岁女子钱恩莉(Marie-Eve Chainey)患了致命的罕见血液疾病，肾脏已失去功能，每周需要6天血液透析，维持她的性命，她的病症影响她出行和护士工作。

她患了非典型溶血尿毒综合症(Atypical hemolytic-uremic syndrome)，加拿大不足100人有这罕见致命疾病。她需要世上最昴贵的处方药Soliris，但她负担不起。

她有严重血栓，肾脏已在14年前停止运作。非典溶血尿毒症激发身体对抗和毁灭红血球，造成贫血症、器官衰竭，甚至死亡。Soliris能够阻止非典溶血尿毒症恶化，恢复钱恩莉等病人的正常生活。

加拿大卫生部已在2013年批准此药，但目前为止，没有省府医疗保险自动承包Soliris药费。省府坚称，医疗保险计划无法承担这种昂贵药物。制药厂与省府马拉松谈判未停，病人受到重大打击。

病人服用Soliris，每人一年有药费50万元，日后都要使用。但钱恩莉的药费一年约是70万元，因为她必须服用最大剂量。

加拿大各省与药厂为了药费拉锯，省府要求降价，美国制造厂亚力兄制药公司(Alexion)不肯让步。

安省今年2月开始为一些病人承担Soliris药费，视个案而定。迄今为止，23人申请，只有10名病人获准。其馀申请者的申请个案不是驳回，就是延迟办理，补充资料，或是等候与美国药厂谈判结果。

钱恩莉不符合省府目前的药物保险条件，她没法试用Soliris。她说她的头痛愈来愈厉害，她最大的担忧是再次中风。亚力兄药厂加拿大总监哈斯兰姆(John Haslam)说，替钱恩莉支付药费，是省府的责任。