“这一年,红斑狼疮经常挂在热搜词条上,每次看到我都心情复杂。”
日前,在接受九派新闻采访时,患者晓晴(化名)说,“一方面,我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁,看多了他们的评论,总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。另一方面,我很乐意这个病得到如此多的关注,这样或许可以引起有关部门的重视,推动新疗法和新药物的研究。”
“不死的癌症,我不喜欢这样的说法。”其称,去年5月,她确诊为红斑狼疮,但未受到脏器损伤,靠吃药治疗,“癌症这个词太重了,以我的经历,这个病没那么可怕。”
但生病给她的生活带来了不少影响,每月近800元的药费成了固定支出。长期吃激素使得脸胖了一圈,她再不敢拍照。害怕紫外线,她出门总把自己捂起来,再也没穿过短裙。
晓晴说,很多人都说红斑狼疮是“美女病”,可得病之后,她好像再也没美过。
宋优,是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师,其曾在接受九派新闻采访时介绍,红斑狼疮的病情有轻有重,绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗,这个病可防可控可治。
但其也表示,由于是免疫系统的疾病,目前不能根治,不过医学界正在做一些临床项目研究,比如抗体治疗、生物制剂治疗。
每月去医院开药,都带回来满满一抽屉。图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的,但其实出现症状已两年,只是我当时不知道是这个病。
2021年冬天,当时我还在南方的一座城市读大学,那年冬天特别冷,我经常手脚冰凉,可有天中午,在去食堂的路上,我的手冷得没了知觉,整个手指变成了白色,像是血液供不上去。
到了食堂,饭卡不小心掉在了地上,我伸出惨白的手指去捡,可怎么也捡不上来。我打了份热汤面,把手捂在碗边,才慢慢好转。
回到寝室,我赶紧在线上找了医生问诊,当时医生说可能是营养不良或者贫血,我就没有在意。可从那天起,我的手只要遇冷就会变白,严重时,夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。但身体没有出现其他不适症状,我也没放在心上。
工作后,2023年5月单位组织了义诊,我给中医看了自己手的情况,医生建议我去风湿免疫科查一查血,这个叫“雷诺现象”,如果有问题会很麻烦。
我一下子慌了,在网上搜索“雷诺现象”,对应词条解释里出现了“红斑狼疮”,我第一次接触到这个名词。
各种血液检查结果出来后,我就住院了。我真的接受不了。那一年我24岁,一个人在外地工作,刚适应职场环境,与同事成为朋友,有了一些存款,没有结婚,这是我最自由最快乐的一年。
我是一个慢热的人,情绪不外放,结果出来的那天,我在社交平台上搜各种病友的经历,有位女生在视频里哭着说:“为什么是我,我还这么年轻。”
我泪一下就下来了,我躺在床上放声大哭,成年后,我从来没有这么哭过。
第二天,我给妈妈打了个电话,语气轻松地说:“我去医院查了下血,有可能是红斑狼疮,要住院。”她是护士,对这个病有一些了解,她惊讶地说:“怎么会是这个病。”便平淡地接着说,“我去陪你。”
我们一家人很像,情绪稳定且乐观,我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。后来我爸告诉我,我妈那天一夜没睡。
在医院住了五天,做了各种检查,很庆幸我的器官没有受到损害,只是血液指标不正常,医生把我妈妈叫到身边说:“问题不大,只是比普通人多吃几片药而已,还有以后她就离不开免疫科的医生了。”
我妈听完松了一口气,之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话,我不知道她聊了什么,但我想她是真的开心。我住院的那几天,她都是6点钟起床,医生告诉她结果的第二天,她睡到了8点。
【2】每天吃药,不敢晒太阳
我没有那么开心。在此之前,我已经查了很多论文,我除了“雷诺现象”外,没有其他外在症状,我知道自己不会太严重,但从此离不开药物的事实,还是让我难过。
我害怕吃激素。工作后,我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题,那时的我第一反应是不想生,给出的理由是,我害怕变化,体重增长、容貌变化让我恐惧。
我对他说:“如果有一天,我醒来突然发现,衣柜里所有的衣服我都穿不上了,我会崩溃的。”激素让我有了同样的恐惧。
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。由于我的白细胞低于正常值,病情处于活动期,我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。
刚吃上激素,我的饭量增加了,总感觉肚子鼓鼓的,裤子越来越紧,有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了,我开始慌了。
为了控制体重,我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶,中午吃半碗米饭,晚上只吃素菜。裤子是能扣上了,但体重再也恢复不到吃药前的水平。
我最不能接受的是脸。我的脸胖了一圈,以至于我再也不敢拍照,那可太丑了。过年回家,亲戚都说我胖了,我心里挺难受的。不过,第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸,显得好年轻,我听着舒服许多。
生病后对我影响最大的是防晒。南方的夏天又热又闷,气温经常40多度,我要穿深色长裤、防晒衣、戴帽子,再打一把遮阳伞,只露一双眼睛,每次出门都浑身湿透。
这也意味着,我失去了很多穿漂亮衣服的机会。有次阴天,我穿了一条长到脚踝的裙子,下班回家刚下地铁,就碰到了过来看我的男朋友,他说了一句:“你就穿这个出门?”
我火一下子上来了,冲他吼:“怎么了,那让我穿啥。”然后大吵了一架。不知道为什么,我情绪突然失控了。那条裙子是刚买的,我特意买了条长裙,特意挑在阴天穿,结果却遭到了他的质疑。
男朋友跟我的性格相反,他比较焦虑,考虑问题非常细,生病后,他看得论文比我还多,最新的治疗方案、发病诱因、新出的药物等等都是他讲给我的。他关心我,害怕我出事,希望我所有事情都做到极致,所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。
而我接受不了生病对我生活的种种改变,我期望可以有一个机会回到过去,比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游,生病后,我不敢去高原、草原和海边,因为那里有高强度的紫外线。但我挺喜欢阴雨天的,这好像是老天对我的补偿。
此外,生病好像对我的生活没有什么影响。我照常工作,照常运动,偶尔爬山,还可日行3万步。只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去,到医院做检查。
我是很幸运的,确诊过程顺利,没有因误诊耽误时间,症状也比较轻,激素量少。但每次检查前我都非常紧张,生病后我求了个护身符,每次去医院都带着。
经过一年多的治疗,我的激素已减至每天半颗,但白细胞的数值也随着激素的减少而减少,整个药物减量的过程我都战战兢兢的,所以我从不敢私自停药。
我加了一些病友群,大家一起讨论病情和生活,每天都有看不完的消息。群里有40多岁的阿姨,也有十几岁的妹妹,有人担心病情影响找工作,有人担心影响生育,大家诉说着各种各样的烦恼。
和其他慢性病一样,得了这个病不好找工作,有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情,害怕被开除。我所处的职场环境很友好,一开始我就没打算瞒着领导和同事,很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。
要说我的心态有什么变化,我能慢慢接受生活中的不幸。以前我常因为工作焦虑,因为命运待我不公而愤怒。现在,听多了病友的经历,也看多了各种不幸,就觉得生活中的坎儿总能过去,活着就好。
我不敢多想未来,我知道这个病严重时有多痛苦。我总安慰自己,按时吃药,定期检查,能出多大事呢?
刚开始吃药的时候,我想把药盒收集起来,等以后真的停药了,还能办一个展览。
可第一个月我就吃了十多盒,收纳盒很快就装满了。后来我把药盒都扔了,干嘛折磨自己呢,该接受的都接受了。
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