中国新闻

沈梦瑶已经半年没进过练习室了。一个晚上，刚好路过三里屯时，她顺便去看了看驻扎在这里的前经纪公司。公司的存在，总提醒着她过去的身份——一个预备出道的练习生。站在密码锁前，她试探性地输入了几个数字，门开了，眼前是一片郁结许久的浓稠黑暗。空无一人。受疫情影响，练习室已经关闭多时，公司仅存的几个艺人也不能来这里练习。她曾经睡过的懒人沙发还堆在原来的角落，凹下去的部分像是刻意保留着上一个练到虚脱的人瘫倒在此的痕迹。但沈梦瑶没时间在这里停留太久——今晚八点，她要去广渠门的一家烤串店面试驻唱歌手；十一点，还要赶去面试另一家位于南锣鼓巷的餐吧的驻唱歌手。为了面试，她特意画了精致的柳叶细眉、上扬的眼线，唇色是时下最流行的纯欲奶茶色。因为常年节食，沈梦瑶保持着娇小纤细的身型，最胖的时候，体重也从未到过三位数。从前公司离开时，沈梦瑶注意到门上贴着公司旗下出道艺人段星星的海报。这个1998年出生的男孩，参加了选秀综艺《青春有你3》。他长着一张混血儿的脸，兼具单纯无辜和邪魅狂狷，像是撕开漫画走出来的二次元人偶。这是选秀粉丝们最爱的标准爱豆脸。而就在段星星出道前夜，《青春有你3》因为粉丝打投所造成的“倒奶事件”被紧急叫停。彼时，按照节目规定，粉丝如果想投票，需要买来某赞助商的牛奶，拧开瓶盖后扫描二维码。但牛奶实在喝不完，于是粉丝们就花钱雇人来倒掉。在一段热传的视频中，一群受雇的中年人围坐在沟渠边，一边说笑，一边把牛奶倒进沟里，瓶盖留下。视频引发了热议，2021年5月5日凌晨一点，北京市广播电视局紧急叫停《青春有你3》的节目录制。6月15日，中央网信办宣布在全国范围内开展“清朗·‘饭圈’乱象整治”专项行动。节目停播几个月后，段星星和其他八名参加节目的男孩在成都的一场演唱会上低调出道——这个男团在娱乐圈几乎毫无动静，沈梦瑶听说，他们快要解散了。公司走廊里，两个中学生模样的女孩子在昏暗的灯光下对着可以照出人形的柱子练舞。沈梦瑶从她们身边走过，过去的她也曾像她们一样，在练习室锁门后，一个人在走廊里练舞。 “如果一直不火，他们就不会给我歌了” 和前公司解约后，沈梦瑶还是决定留在北京。她重新签约了新的音乐公司。这家公司致力于打造抖音网红歌手，买来的歌曲全部按照抖音神曲精准定制——歌词简单、直白，旋律也有套路，力图用五秒、十秒的高潮副歌抓住用户的耳朵。沈梦瑶是有点儿哑的烟嗓，不是公司最力捧的甜美蜜嗓。同公司一个还在念大学的女生唱的一首小甜歌火爆抖音，沈梦瑶也想唱同类型的歌曲，但公司给她的歌都带着淡淡的哀伤，“我是被迫唱这些歌的，他们说这个风格适合我，目前只能听公司的安排。如果我火了，就可以在选歌方面有更大的主导权；如果一直不火，他们就不会给我歌了。” 因为小甜歌的原唱还在重庆上大学，无法参加公司举办的线下商演，沈梦瑶就有了机会登台唱她那首“只要旋律一响所有人都会噢”的大热曲目。她唱过地产公司周年庆，唱过商场促销活动，台下观众大都是路过的行人，面无表情地听几句就会匆匆离去，仓促布置的舞台上挂着巨幅海报：“华润万象城：你的想象，我的万象！” 但这足以让沈梦瑶感到满足。在台上，她会紧张得双手颤抖，握不紧麦克风；一曲唱罢，她对着寥寥无几的观众深深地九十度鞠躬——这是她的爱豆蔡徐坤的习惯；她会把自己的演唱视频和蔡徐坤表演视频剪辑在一起，发到抖音，配上文字：“有一天，你也会听到我的歌吗”。有次在合肥演出，她的两个抖音粉丝专门坐高铁赶来看她，她比粉丝还要激动，“人家这么大老远来就为了看我一眼，我的努力没有白费，我还可以继续努力下去。” 沈梦瑶决定留在北京继续唱歌参加一次商演，沈梦瑶可以赚到两三千块钱，但近期因为北京的疫情管控政策，她已经被取消了五次商演。更稳定的收入来自于酒吧驻唱。每周，她会去后海酒吧街驻唱三天，连唱五个小时，一晚上赚400块钱，“前一两个小时会飙一些高音high曲，后面三个小时实在唱不动了，就静静地唱一些林俊杰的抒情慢歌。” 凌晨一点，沈梦瑶下班，后海依旧灯红酒绿。这时，她会坐上从后海直达通州的大巴，30块钱一个人，专门送酒吧歌手们回家——这是沈梦瑶最痛苦的时刻。她从小严重晕车，总是得努力忍着不吐，“吐的话太伤嗓子了，作为歌手必须保护好嗓子”。一路上，她得一直含着姜糖，用姜的浓郁辛辣强行抑制住汹涌而来的阵阵恶心。睡前刷了牙，那种刺激微苦的味道也久久不去。她的“家”，是通州一间在顶楼天台上加盖的违规房，月租八百，墙上贴满蔡徐坤的海报。昏黄的台灯下，她站在镜子前一首首地翻唱蔡徐坤的歌，再录成小视频发到网上。这美丽将要因你亮起” 偶尔路过三里屯附近的团结湖地铁站时，沈梦瑶总忍不住看一眼那块巨大的LED发光屏。她记得，两年前的选秀季，这块屏幕上几乎每晚都会放出《青春有你2》的练习生公式照（指明星的证件照或者宣传推广的照片）。一个个身着韩式校服、笑容甜美的女孩子，闪耀在北京夜晚最繁华的街区。那是2018年，内地偶像团体选秀综艺集中爆发的一年。几百个面容姣好、青春靓丽的少男少女对着屏幕那头的创始人们wink、比心，向他们唱着：“我的梦境等你唤醒，这美丽将要因你亮起。” 沈梦瑶觉得，自己的梦想也被点燃了。 2019年，还在上高二的沈梦瑶向学校申请了休学，拿着同学借给她的500块钱，先坐了四五个小时的大巴从贵州毕节的老家来到贵阳，又从贵阳站了近三十个小时抵达北京。二月的北京，马路上依然结着冰。她身上剩的钱不够在这座城市的旅店住一夜，于是每晚拖着行李箱坐在路边，挨到第二天商场开门的时候，就去里面的洗手间洗漱，接着去北京的各个娱乐公司面试。彼时的选秀市场如火如荼，腾讯、爱奇艺、优酷三大视频平台在2019年分别推出《创造营2019》《青春有你》《以团之名》三档选秀综艺，北京聚集了上千家可以签约、培训练习生的娱乐公司，负责向平台输送选秀艺人。沈梦瑶的训练照沈梦瑶每天面试三四家公司，大部分都没有下文。她分析，自己当时刚走出家乡，还没学会化妆，唱歌没有经过系统训练，舞蹈更是零基础，在一众怀揣星梦的少女中，很难脱颖而出。终于有一家公司告诉她，“你很有天赋，我们对你的定位是B级，B级代表你有基本的唱跳能力，但是还需要提高，再培训一下就可以出道了。我们这里的免费名额只有一个，但你的条件很好，只用交一万块钱，就可以和我们签约成为练习生接受长期培训了。” 沈梦瑶大喜过望，而后又有些犹豫，她的身上只剩下十几块钱。但那家公司的人不停地跟她说，这个名额非常难得，最好赶快交5000元留位费，不然很可能被别人占了。当晚，沈梦瑶在闲鱼上卖了自己身上唯一值钱的东西——过生日时朋友送给她的苹果电脑。第二天，她去那家公司交了5000块钱，她清楚地记得，负责跟她对接的男人在楼下给她买了一个汉堡。 “当时我觉得，他一定是个好人。”沈梦瑶说。几天后，她如约到公司报到。从下午等到晚上，那扇玻璃门都没有打开过。保洁告诉她，公司几天前就倒闭了，人早就不在了。报警的时候，沈梦瑶才想起，她连转账记录都没有，是那个男人陪她一起去ATM取的现金。那之后，她还遇到承诺包吃包住，保她有节目上，有戏拍，月薪两万的公司，前提是要求她每晚陪一个80岁的男人睡觉。趁“面试官”接电话的时候，沈梦瑶慌忙跑出那个房间。即便如此，沈梦瑶依旧不死心，前前后后面试了十几家公司，终于有一家肯与她签约，前提是要交6.8万元的培训费。她得知，这家公司曾有练习生和蔡徐坤同台竞技。这个在2018年通过选秀综艺《偶像练习生》C位出道的男艺人，是沈梦瑶开启梦想的动力与初心。沈梦瑶要抓住这次机会。当年休学之后，父亲就把她从“相亲相爱一家人”的家庭群里踢了出来。父亲觉得，女儿没有钱就会回家了，但他低估了她的执著。沈梦瑶反复哀求父亲，终于，她的银行卡里收到了父亲转来的培训费和生活费。她的母亲则至今认为她被传销组织骗了。沈梦瑶的家境并不富裕。父亲开大货车运沙子、石头、水泥，拉一车能赚一百块钱；母亲之前在工地打工时不慎摔坏了腿，再也干不了重活。后来沈梦瑶得知，就在她跑来北京的那几天，她的弟弟在老家遭遇了车祸，也急需钱医治。 “所以我更不能让他们失望。”沈梦瑶坚定地说。 “没有一个人敢晕倒” 交了6，8万元才成为练习生的沈梦瑶现在回想起来，觉得她签约的娱乐公司更像是个舞蹈培训班或者是健身房，“本来承诺说要带我去日本、韩国训练，达咩！根本没有！” 每天，不大的练习室里要挤满三四十个人，每个练习生都需要对着面前的镜子不断修正和校准自己的舞蹈动作。因为实在太挤，沈梦瑶经常一个人来到走廊对着柱子练习。父亲会打来生活费，但她的钱总还是不够花。练习生每天要化好全妆训练，造型服装也要精心搭配。公司有专门的化妆课，老师告诉沈梦瑶，她是猫系长相，这个长相的代表性女爱豆是韩国女团BLACKPINK里的Jennie——两颊肉肉的，眼睛中间圆两边窄，最具标志性的特征就是眼尾一定要上扬，“所以画眼线一定要挑上去，又奶又凶的感觉”。为了省下更多的钱来置办行头，沈梦瑶每顿饭控制在15块钱以内，她钻研了各个外卖平台可以薅的羊毛，发现“15块钱可以吃到一整份韩式甜辣炸鸡，或者点两个肉菜”。刚签约公司的时候，她在朝阳区的褡裢坡地铁站附近租了一个地下室隔间，每个月500块钱。但没住多久就“不知道被谁举报了”。于是，她在一个深夜被赶了出来，合租的男生帮她把行李抬出来，她披着被子在马路边坐了一夜。一个晚上，沈梦瑶被赶出了租住的地下室，披着被子在街头过夜但最让沈梦瑶受打击的，还是她参加选秀面试屡屡受挫。每次面试大概十个女孩子一组，每首歌刚唱两三句，老师就会说“ok可以了，下一首”，每个人大概控制在一分钟左右。在沈梦瑶看来，这个时长很难展示出自己真正的才华，她见证过很多有实力的朋友一直选不上，“这个圈子里，你付出的和获得的从来都不成正比。” 节目组从来不会告诉被淘汰的人为什么落选，但如果落败后对结果有质疑，经纪人会不断对她说，“你以为你身材很好很漂亮吗？比范冰冰还漂亮？你很有钱吗？你以为这么容易就可以在这个圈子里如鱼得水吗？” 最沮丧的时候，沈梦瑶写了一首歌，写的是一只沉溺海底的鲸鱼窒息孤绝的状态。 “你知道吗？有一只叫爱丽丝的鲸鱼，她只能发出52赫兹的声音，超出了正常鲸鱼可以接收到的声音频率。她每天努力唱歌，但没有鲸鱼能够听到，没有同类可以理解她。我觉得我和她一样孤立无援。” 这种孤立无援，同为练习生的林嘉嘉也有过。因为喜欢韩国男子组合EXO，这个2000年出生的女孩一直梦想着可以作为爱豆出道。从16岁起，她就开始打暑期工，用赚来的钱报名舞蹈课，晚上和周末在家里照着视频一点点地自学女团舞。在苏州念五年制大专时，林嘉嘉经常一个人坐高铁去上海参加娱乐公司的面试。终于，2019年，广州的一家公司选中了她。 “真正身处其中的时候，你会发现很多事情都不是你想象中的那个样子。”林嘉嘉记得，每天从十点开始，她和队友们要上5个小时的舞蹈课和5个小时的声乐课，而且一日三餐都要节食——早餐是一杯黑咖啡加一个鸡蛋，午餐通常是一根红薯，晚餐则是一根黄瓜。公司要求她们每周称一次体重，持续超重的人会被淘汰。声乐老师给林嘉嘉的评语林嘉嘉身高一米六二，按照公司规定，她的体重不能超过90斤，而84斤是最理想的状态。 “练舞到晚上九十点钟，我们每个人都摇摇欲坠，腿都在发抖，但没有一个人敢晕倒，也不敢蹲下或者坐下，因为起身的时候会眼前一黑。”有时太累太饿，林嘉嘉和队友会忍不住吃螺蛳粉这种高热量食品，“边哭边吃，因为觉得非常罪恶”。更让她痛苦的，是一种无能为力的被操控感。经常有综艺节目来公司选人，有一档主打虚拟偶像的节目挑中了林嘉嘉。这档节目邀请的嘉宾是Angelababy、虞书欣这样咖位的明星，而真正出现在台前的，是永不塌房的二次元虚拟偶像，林嘉嘉只负责幕后配音，“这对我来说没有任何曝光度。” 录制这档综艺需要去杭州，会耽误原本的训练课程。公司每周一小考，每月一大考，倒数第一当场淘汰，林嘉嘉不想去，但又不敢拒绝。于是，在与节目组导演见面的时候，她故意表现得非常差劲，意料之中的，导演淘汰了她，但“经纪人姐姐快被气疯了”，威胁她说“你还想待在公司吗”。当月的考核，林嘉嘉认为自己发挥得很好，但舞蹈单项被打了最低分。她印象最深的一次月末考核，公司在外面租了一个场地，请了一些工作人员做观众。练习生们表演完之后，工作人员会在纸条上写下自己的观感。“全部都是批评的话，简直触目惊心”，林嘉嘉记得，有人说“太胖了吧”；有人说，“你们真的是20岁的女生吗？不敢相信”；而她认为最伤人的一张纸条上写着，“你也算甜美担当吗？简直是路人吧”。林嘉嘉的训练照 “像个路人”，对一心想成为爱豆的人来说是最致命的伤害——可以没实力，可以被讨厌，可以被黑得体无完肤，甚至即便不够美不够瘦也可以被包装成“多元审美”“婊里婊气”“重新定义女团”，但一定不能像路人那样普通到毫无辨识度，让人过眼就忘。沈梦瑶似乎已经被当做路人了。在公司练习半年后，她开始参加选秀面试。大大小小的节目试过六十多次，无一例外都被淘汰。那一年，每晚训练完乘地铁回家的沈梦瑶，都会被团结湖地铁站门口闪烁的巨幅光牌灼痛。她只能安慰自己，未来还有机会。 “我已经看透这个圈子了” 2021年春天，沈梦瑶终于等到了她梦寐以求的机会。在七八轮面试后，一个选秀综艺确定要让她参与录制了。但没多久，“倒奶事件”发生了，导演跟她说，节目要往后推了。之后的消息一直在变，“有时候通知我可以出发去录节目了，过了一会儿又通知我说再等等，现在还不行。”沈梦瑶说，等来等去，节目组完全换了一批人录制，之前所有的约定都作废了。这个消息确认的当晚，她和几个同样被选中但又被放弃了的姐妹来到KTV，一边唱歌一边哭，“当时觉得，我已经看透这个圈子了，我要离开北京，重新开始。” 那档节目还是在那年夏天播出了，企划创意变成了挖掘本土原创唱作人，录制中途还有选手请假回家去参加公务员考试。没多久，公司解散了旗下几乎所有练习生。沈梦瑶说，由于自己是公司唯一有创作能力的练习生，公司要求只与她解约艺人合同但保留音乐版权合同。要想买回今后她原创歌曲的音乐版权，需要付给公司二十万。沈梦瑶找了律师，最终付给原公司两万元，但她之前为公司写的七首歌的版权依旧无法赎回。那其中，有一首歌是沈梦瑶写给爸爸的。她有些遗憾，但也安慰自己，“还好创作天赋在我自己身上，我今后还可以给爸爸写很多首歌。” 16岁就退学成为练习生的乐迪，在“倒奶事件”刚发生时，还幻想着会有节目可以上。之后她慢慢发现，“根本没有综艺来公司选人了，就知道选秀彻底凉凉了”。乐迪所在的公司在成都。那段时间，公司的规划开始来回变动，“一会儿说要做音乐公司，一会儿说要像TFboys的公司一样推出新女团，一会儿又说要做MCN机构”。再到后来，所有练习生在公司的安排下开始学乐器，往抖音弹唱网红方向发展。公司给乐迪设计的路线是“甜甜的民谣女孩”，在此之前，她的兴趣才能和发展方向是成为rapper。为了打造“民谣女孩”的人设，公司不准她化浓妆，要求她把平时的“奇装异服”换成白T恤、牛仔裤或者是碎花裙，边弹吉他边唱小甜歌。乐迪拍了几段小视频发到抖音上后，效果都不太好。之后她明显觉得，自己被公司放弃了。果然，没过多久，她在考核中被淘汰了，甚至连外貌评级都是最低的C级。但她分明记得，当初公司签她的时候，一直夸她长得好看，说肯定能把她包装出来。离开成都前一天，她去现场看了同为练习生朋友的演出，“她在台上唱着《成都》，我在台下跟着边唱边哭。”第二天，乐迪坐飞机离开，彻底告别练习生生涯。 2022年1月，全国广播电视工作会议明确要求“全面叫停偶像养成类网综、‘耽改’题材网络影视剧”。四年来声势浩大的选秀综艺瞬间偃旗息鼓。曾经在韩国娱乐公司工作过很多年的资深经纪人欣怡觉得，选秀停播利大于弊。在她看来，停播前粉丝打投所造成的乱象表明了，这不是在比拼谁更有实力，而是在比拼谁家粉丝更有钱。并且很多练习生去选秀也不是真心热爱或者要争取舞台，而是希望获得流量，进而快速变现，“现在影视剧有很多主演你都不知道从哪里冒出来的，查一下发现是哪个节目里的练习生。一堆专业院校培养出的演员都没戏拍，但这些自带流量、丝毫不会演戏的秀星却可以被资本选中，去演主角。” “虽然目前看来，对娱乐行业是一个非常大的打击；但经过这段时间的沉寂，内娱应该会慢慢变好。说得难听一点儿，就是把劣质品淘汰掉。”欣怡认为。作为曾经的资深粉丝，moni从2018年开始追选秀综艺，为了换取自己pick的练习生顺利出道，她会一掷千金为爱豆打榜消费，像是永不停歇地给娃娃机投喂游戏币，苦心孤诣地夹起那个自己心仪的娃娃。《青春有你3》停播的那晚，她哭了整整一夜。今年春天，再没有选秀可看，但moni也没有觉得寂寞，“我迷上了打游戏，现在在追游戏直播”。 “要有身为爱豆的自觉” 和沈梦瑶同期签约的练习生大多改行了——有的回去继承家产，有的还在上学，最多的是在做声乐老师、舞蹈老师。乐迪如今在准备明年的高考，并选了音乐剧表演专业。她说自己对上大学也没有任何渴望，完全是为了满足父母的心愿，“我的心气儿已经被磨平了。之前一心想去韩国做爱豆，后来觉得有机会在国内做爱豆也不错。现在完全做不了爱豆了，能有舞台或者有点儿名气就行了。”23岁的练习生乔明安则打算接受表哥的建议，趁年轻赶紧考个公务员，因为“宇宙的尽头是体制内”，“我可能一个人出来待久了，现在觉得回老家找个稳定工作，下了班回家打打游戏，周末三五好友一起出来吃个饭，挺好的。” 乔明安正在考虑表哥的建议，参加公务员考试还有一个跳舞很好的男生，现在在工体周边的迪厅做营销专员。“每天在朋友圈发‘姐姐，找我订个台吧’，然后晒几张自拍和腹肌照。”沈梦瑶记得，这个男孩身高一米九，跳起舞来很像韩国男团EXO里的朴灿烈。沈梦瑶的妈妈希望她回贵州学美容美发。但她不肯，“我不会放弃的，我为自己的梦想而骄傲，如果让我放弃我会非常难过。”她希望有一天，父亲在开车运水泥的时候，村里人刷抖音的时候，听到的都是她的歌。 “我已经彻底变成一个普通人了”，林嘉嘉感到绝望。现在，她在一家汉服淘宝店做古风模特。她用“心如止水，波澜不惊”形容自己目前的生活，“仅仅是活着而已。只能说相较于进厂拧螺丝钉，我可能更想做这个。” 每天，她在早上九点半来到公司，化好妆、做好头发、换好衣服，等着十点开播。店里的汉服来来回回就那么几套，但就这么几套衣服，她要反反复复对屏幕前的观众说：“宝子们，11号链接这一款是宋制汉服，领口有精美的夏荷绣花……” “没想到半生归来仍是素人。不是说素人不好，但我的梦想本来就是有属于自己的舞台，属于自己的那束光。”林嘉嘉说。最绝望的时候，她会一边直播一边想象自己站在舞台上。她很想在直播时放一些韩团音乐，但她是汉服主播，汉服爱好者最忌讳的就是看到任何与韩国有关的元素。被压抑久了，林嘉嘉会报复性地在家里穿上全套汉服，用蓝牙音箱放上最劲爆的韩国舞曲，酣畅淋漓地跳起女团舞。有朋友建议林嘉嘉去谈场恋爱调剂一下生活。但她本能地觉得，她不能恋爱。爱豆不能谈恋爱，是基本的职业要求，因为在舞台上唱跳的爱豆，在很大程度上扮演了粉丝们想象中的另一半。林嘉嘉期待着有一天还能站上舞台，所以她一定不能恋爱，她要有身为爱豆的自觉。但她又不敢让自己过于期待。她想着，五年、十年或者二十年后，可能选秀会卷土重来，又会有新的练习生节目，但到了那时，她还有机会站上舞台吗？ “女团的花期太短了。”林嘉嘉叹了口气。清明节假期，沈梦瑶和当年的几个练习生朋友们到KTV，庆祝21岁的生日。当晚，她在朋友圈发了一段演员春夏在综艺《奇遇人生》中说过的话： “安安稳稳的不好吗？” “当然不行了。我就要这个世界上有一束光是为我打的，我就要有个舞台是为我亮的，我要这个世界上，有人是为我而来的。” 她的抖音也记录着，两年前的春天，也是一个夜晚，她穿过地下车库来到公司，练习室的门已经锁了，她来到旁边的一个堆满杂物的逼仄房间里练舞。那天，她在抖音里写下：“我在堆满杂物的练习室跳过舞，但我不是只配在这里跳舞。” 这个春天，团结湖地铁站的光牌依旧闪烁，不过已经换成了科技公司研发的新产品广告。沈梦瑶抬头看了一眼，转身快步走进地铁站，赶往她要面试的烤串店。

“现在的核心问题是救命，希望让这群人活下去。”在与一家药物研发企业的交流中，蔡磊说，他在尽全力推进药物研发，因为留给他的时间不多了。那天下午，这场交流持续了近3个小时，少有停歇。而这，只是蔡磊的日常片段。蔡磊最为人熟知的身份是京东集团副总裁，同时他也是一名渐冻症患者。2019年，他被确诊为此病，但患病后他并未止步，而是近乎疯狂地投入到这场新的战斗中。目前，他已成立了专做渐冻症药物研发的投资公司和公益基金；全世界找寻科学家团队和创新型药企，推动10余条药物研发的管线；建立起一个高效动物实验基地以及囊括数千名渐冻症患者信息的数据平台…… 看到这些，很多人都认为蔡磊的身体状态还不错，可他知道自己的身体正不可逆地恶化，已无法自行完成穿衣、吃饭、洗漱这些看似轻而易举的事。“这些都不重要，重要的是我还能为这个疾病奋斗多长时间，倒下后谁能‘接棒’现在的工作？” 蔡磊在外出途中（图王浩/摄）渐冻症的治疗是困扰全世界的医学难题，多年来药物研发一直没有实质性突破。患者在确诊后，往往病情会迅速恶化，平均生存期只有3-5年。目前，医学界对此能做的也仅仅是延缓患者的生命。据不完全统计，世界范围内渐冻症患者约50万人。患者人数少、疾病相关数据的缺乏、药物利润不高、社会关注度低，这些因素都导致药物研发和治疗方案一直鲜有重大突破。无药可治对很多人来说，三四十岁可能意味着人生最好的时候刚刚来临，准备要大干一番，不会有人愿意在这个时候面对死亡。然而，这块巨石却突然毫无征兆地砸向了蔡磊。生病前的蔡磊，一直处于高强度的工作中。他形容这种状态就像“备战高考”，工作到晚上十二点以后是常态，赶上有项目需要推动，熬夜通宵更是家常便饭。在十多年如一日的奋力拼搏下，蔡磊收获了一连串光鲜的头衔，包括“中国改革贡献人物”、“中国新经济领军人物”、国家级创新创业成功者、中国电子发票的推动者……他还多次出版颇有影响的专著，同时担任多所重点院校的校外导师。家庭方面也找到了人生伴侣，2019年，41岁的他拥有了一个可爱的儿子。无论从哪个角度看，他都是佼佼者，是大众所认知的成功人士，人生赢家。一切都朝着更好的方向前进，然而，命运的轨迹却突然打个了“巨弯”。 2018年下半年，蔡磊突然发现小臂上的肌肉开始持续跳动，当时他以为是工作紧张、焦虑引起的，加上快节奏的工作状态，虽有疑惑但并未在意。半年后，这种症状没有丝毫好转，反而愈演愈烈，察觉到不对劲的蔡磊立即到医院就诊。 2019年9月，经过一系列检查，北医三院神经内科主任樊东升给出了最终的诊断结论——肌萎缩性侧索硬化症，也就是俗称的渐冻症。渐冻症是运动神经元病，本质上与老年痴呆症和帕金森病一样，属于神经退行性疾病，都存在神经细胞不明原因丢失的情况。“帕金森主要是中脑的多巴胺神经细胞丢失，而渐冻症则是大脑和脊髓的运动神经细胞不明原因地逐渐减少，患者的运动能力逐渐丧失，肌肉也因此失去营养支持，逐渐萎缩。”樊东升对中国新闻周刊说。患病后，渐冻症患者对自己身体的控制权会被一点点吞噬，运动、语言、吞咽和呼吸功能出现不可逆退化，直至呼吸衰竭生命结束。最残酷的是，患者能清醒看到自己逐渐被“封冻”的全过程，无药可治。 “这种打击是毁灭性的。当真切地面临死亡时，人生中遇到的所有困难都变成了小事，不值一提。”听到确诊结论时，蔡磊当时五雷轰顶。在他以往的认知里，从不认为自己会和一名绝症患者划上等号，住院检查时依然是这种心态。他在医院的绝症病房里，真实感受到了什么叫“人间炼狱”。这里的每个人时刻都可能面临着死亡，承受着心理和身体的双重打击。 “你无法想象，临床的病友，白天还有说有笑，晚上突然鲜血喷洒一地，最终抢救无效死亡，会给旁边的人带来怎样的内心冲击。”蔡磊说，在这种环境下，每一天对他而言都是地狱。没有人愿意成为其中的一员。但随着与病友的相处加深，蔡磊开始逐渐接受这一切。住院期间，蔡磊听了李开复的《向死而生》，开始审视过去的生活，直视疾病和死亡。“那段时间考虑最多的是死亡之前要做什么事，因为抗争没有任何意义，要想办法尽量延缓生命”。隐秘的群体早在1830年，就有医生开始在法国和英国的医学文献上描述与渐冻症类似的病例。1874年，现代神经病学之父、法国科学家让·马丹·沙尔科通过临床和病理研究确定了这种疾病，并将其命名为肌萎缩侧索硬化症。这个疾病在不同国家有不同叫法，在法国被叫做夏科病（Charcot），在美国被称为卢伽雷病（Lou Gehrig），在英国被称为运动神经元病。但这些名字都过于专业，而渐冻症一词的出现则形象地表述了这种疾病。 “‘渐冻症’或‘渐冻人’并不是学术上的叫法，它是民间的一个俗称，最早起源于中国台湾。不过后来渐冻症还会被用来形容其他有类似症状的病症，涵义就没那么精确了。”樊东升解释道，现在公认渐冻症专指肌萎缩侧索硬化症。尽管存在已久，但人们对渐冻症的了解十分有限。或许，在提起渐冻症时，很多人脑海中立马浮现的是与病魔抗争50多年的著名物理学家霍金，但也仅限于此。2014年，由美国波士顿学院前棒球选手、身患渐冻症的Pete Frates（已去世）发起的“冰桶挑战”风靡全球，仅两个月就筹募得上亿美元。至此，渐冻症才得以走进大众视野。一般来说，渐冻症的死亡率要比帕金森和老年痴呆高得多，后两者平均生存期都在十年。渐冻症相对比较恶性，发病比较年轻。国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室牵头制定的《罕见病诊疗指南（2019年版）》（以下简称《诊疗指南》）指出，欧洲及美国渐冻症的发病率是（2-3）/10万，患病率为(3-5)/10万。樊东升团队根据2012—2016年的医保数据，精准得出中国大陆渐冻症的发病率是1.62/10万，患病率是2.97/10万。根据2021年5月全国人口普查数据推算，每年新增的病人大约23000人，每年病人总数在42000人左右。 “理论上，按照1.62/10万的发病率推算，每年应该有6万多的患者，而实际上只有4万多名患者。”樊东升认为，这意味着，每年有2万多名患者，可能因为诊断不及时、治疗不规范而去世，而他们本应该有更长的生存期。樊东升团队曾做过一项中德渐冻症治疗状况对比研究，北医三院2000多名患者的生存中位数是61个月，将近5年时间，德国患者生存期中位数为63个月，两者相差并不大。但平均到全国，这个生存期中位数就会被拉低，因为很多基层医院和医生并不了解这种疾病。这种疾病的误诊率不低，即使已经确诊，也需要每3个月对患者进行一次随访，确定是否存在误诊的情况。樊东升团队开展的一项针对1900名患者进行的十年随访研究显示，有193个病人在随访过程中一开始被诊断为渐冻症，在随访期间发现是其他疾病。这也就意味着，每10个诊断患者中，有1人可能会在随访期间发生变化。这是一个常人无法想象的群体。他们大多呼吸困难，不能说话，失去吞咽功能，甚至很难进行交流。 “病友群里每天都会有新病友加入，每天也会有老病友离开。”30多岁的“石头”（网名）也是一名渐冻症患者，他现在已无法说话。通过眼控系统，他对记者打下了这行字。 2007年“石头”被确诊为渐冻症。如今，他无法说话，只能通过眼控系统打字，也不能走路，呼吸依赖呼吸机，吃饭依靠胃瘘，活下去是他现在最大的心愿。近年来，“石头”与全国多地的病友有过接触。据他描述，能通过网络接触到的病友，只是小部分，大部分病友因为病程短、年纪大等原因，并没有机会在网络发言，只是在没人注意的角落里，静静地等待死亡。大多数患者都会经历“震惊”“否认”“（确诊后）消极”“慢慢接受”这几个阶段的心理变化。前三个阶段的心理震荡，对病情的发展至关重要。樊东升说，越早进入“接受”状态，对后续病情发展越好。他建议，在对病人治疗的过程中，一定要从心理方面进行干预，最好从诊断告知的那一刻就开始。与死神赛跑 “打字的错误率越来越高了。”蔡磊吃力地抬起右手放在手机屏幕上，艰难地点击到对话框入口。这种情况在几个月前还不存在，当时他的右手还正常，现在右上肢力量严重下滑，右手只剩两个手指还能勉强起作用。几个月后，他的右手很可能会被“冰冻”，时间对他而言就是生命，分秒必争。蔡磊在回复手机信息（图王浩/摄）大约90％的渐冻症发病机制目前尚不明确。国内外学者普遍认为，发病是基因与环境共同作用的结果。“这个疾病比较棘手的是，很多患者发病时正值壮年，是家庭的顶梁柱，这种打击对很多家庭无疑是毁灭性的。”蔡磊说，他接触过一名39岁的患者，也是一名成功企业家。不到1年时间，这名患者就发展到全身瘫痪，后来做气管切开手术才得以保命。如今，家庭和企业全线崩溃。确诊后，蔡磊开始自学医学知识，查阅了上千篇与渐冻症相关的文献，先后联系了全球多位顶尖医学家。做完这些，他发现，对患者来说只能等死，因为没有特效药。意识到这一点，蔡磊开始与药物研发的企业谈合作，但基本都无功而返。因为大型药企对神经退行性疾病的投资非常少，只有一些小型的创新药企在做这件事，但后者又没有足够的资金支撑。 “人类在发现这种疾病后的近200年间，投入上百亿美元用于药物研发，但都失败了，完全不足以救命。”他直言，药企谁都不愿意在失败率这么高的领域持续砸钱。正常一款药物，从动物实验到临床Ⅲ期，再到获批上市，一般需要10多年时间。2019年11月，蔡磊开始启动一系列“围攻”渐冻症的工作，包括成立专做渐冻症药物研发的投资公司，建立动物实验基地和渐冻症患者数据平台，搭建系统加快临床验证，建立公益基金会，推动药物研发，在全国开展患者治疗办法的调研等，想要努力压缩这个时间。他和樊东升团队合作设计了一个“以患者为中心、360度全生命周期”的医疗科研大数据平台，召集大量患者登记患病详细信息，比如患者身心状况、工作类型、家庭背景、病情病理、发展速度、各种治疗经验和教训、死亡原因等。截至目前，这个数据库已触及到大约七八千名患者，成为世界第一大民间渐冻症数据平台。然而，相较于每年新发病例2-3万人，七八千的患者数目还远远不够。在蔡磊看来，没有足够的病人，很难加快推动基础研究和药物研发，更不会有投资人愿意冒风险去砸钱投资。“市场太小，药物研发即使成功也无用武之地，这对投资者而言是巨大风险。”他说。随后，他又尝试联络科学家，先后拜访了100多位顶级神经科学家。身体状况好的时候，蔡磊一天可以拜会七八位，参加四五场会议。从这中间，他看到了一些希望。 2020年年底，蔡磊找到暨南大学粤港澳中枢神经再生研究院陈功教授，说服他开始关注渐冻症，一起推动了一条重要的药物研发管线。在蔡磊看来，目前多数处于动物实验、临床阶段的药物管线只是延长几个月生命，救不了命，能救命的药物更可能处于基础研究阶段。他曾不止一次表示，任何一个有助于治疗攻克渐冻症的科研渠道都不会放过，会迅速推动合作。“即使明天某管线的药物就出来，但今天的每分每秒依然要继续为推动新药研发而战斗”。不确定的未来很多患者被确诊后，并不甘心，会尝试所有能想到的办法，包括中药、针灸、推拿、艾灸，甚至还包括一些“神药”、“特异功能”。然而，所有的尝试，都失败了。面对“无药可医”的困境，蔡磊认为，最可靠的办法，仍是加速推进基础研究的转化。然而，科研转化需要足够的资金支持，他自己先后砸了上千万用于药物研发，但这显然远远不够。“有些药物的动物实验，起步就有5000万。”他说，“这意味着如果没有更多的资本投入，药物研发根本推进不了。” 蔡磊正在尝试理疗（图王浩/摄）从2020年下半年开始，蔡磊开始着手搭建国内最大的渐冻症药物快速试验平台。现在已初具规模。他分享，“这个平台目前有数以百计的渐冻症老鼠，效率极高，对于颠覆性药物全部免费开放，而且动物试验只需几个小时就可以直接启动。” 不过，要维持这个动物实验平台的成本并不低。据估算，每天一只小鼠的伙食费3元左右；恒温恒湿的动物房成本费分摊到每只小鼠身上，每只小鼠的年场地成本1000多元；每只小鼠做基因检测花费数百元。最后，只有四分之一左右的小鼠能用于实验，其他的则被淘汰。折算下来，购置和饲养一只实验小鼠，一年总开销约数千元。饲养1000多只实验小鼠，一年的开销就达数百万。小鼠的生命周期并不长，用药窗口很短，如果没有新药可以及时用上，那么前期饲养的所有费用都会打水漂。两年来，蔡磊已推动5款以上药物的实验。而持续的药物管线研发，需要足够的资金支持，尽管此前他也收到过一笔不小数额的资金支持，但还远远不够。为筹得足够的资金，患病后，蔡磊先后开展了200多场融资路演，每次坚持三四个小时，但收效并未达到预期。他也曾自信满满地发起第二次“冰桶挑战”，带头捐100万元。他心想，7年前第一次“冰桶挑战”就筹募了1亿美元，加上他自己有一定影响力，怎么也能筹到1亿人民币，然而收效甚微。 “无数医生告诉你，这个病无药可治，让你在死亡之前，提前做好心理准备；很多人会对你表示同情，但是谈到投资，很快就杳无音信……”一次又一次碰壁，虽然未曾放弃，但蔡磊也一度陷入绝望。 2021年9月的一天，在与投资方进行了长达10个多小时的交流后，最终以失败告终。这让蔡磊很绝望。会议结束，他没让司机一起跟着，自己步履蹒跚地离开国贸大厦。当时正是下班晚高峰，蔡磊面对熙熙攘攘的人群，显得异常孤独。他说，仿佛自己一下子回到了20年前，在国贸工作时的无助场景。当天，他在朋友圈写道，“下午开会泪流满面，我没有能力更快速支持药物研发，又死了1万多病友，很难过。” 而这样的事还在持续发生。去年11月中旬，之前承诺出资的两个投资方，因为担忧他的身体状况，拖延或直接拒绝投入。蔡磊将公益基金会视作自己被病魔吞噬之前的奋力一搏，但现在推进得异常艰难，因为现在的他，已经双手无力，甚至难以拿笔签字了。 “虽然我能理解，但心里难免失望。毕竟之前都说好，这是一场长期的情怀支持，而不是短期就有回报的投资。”蔡磊认为，原因有两个：一是渐冻症的药物研发太难，在投资方眼里，这是不可能实现的事情；二是他自己的身体状态越来越差，可能撑不了多久，投资人从风控角度予以拒绝。截至目前，蔡磊所联系的多个投资方基本都无疾而终，有的投资方虽然在前期给予承诺，但最后也不了了之。不过，他依然很有信心攻克渐冻症,“会寻求从3-4个方向,同时攻克渐冻症，把它干翻N次！” 蔡磊的夫人段睿，是一个喜欢做长期规划的人。现在让她比较困扰的是，未来充满了太多未知，比如发病速度、能否寻找到有效的治疗方式、以什么样的模式推动新药研发等。 “人自己在绝望的时候，去谈帮助别人本身就是一件很艰难的事情。”段睿说，投资者能给到多少资金，决定了科学家在研究中能走到哪一步；病友们是否愿意耐心配合，是否接受付出不一定有回报，这些都是不确定的未知数。 “想做齐天大圣” 目前，国际上获批治疗渐冻症的药物，仅有利鲁唑（力如太）和依达拉奉注射液两种。但只能在一定程度延缓病情，效果很微弱，且依达拉奉注射液并非适用于所有患者。 “力如太”一天需服用2片，开销100多元，服用1个月，要4000元左右，长期服用开销不小。然而，除了这两款药物，大部分病友都同时服用了不止一种药物。蔡磊也不例外，他们都处在不断“试药”的状态中。段睿拿起一个医药箱，里面摆满了大瓶小瓶的各类药品，这是蔡磊每天需要吃的所有药物。以前蔡磊每天要吃60多个药片，如今药量虽然有所减少，但每日仍需服用20多个。蔡磊现在每天需要吃20多片药（图王浩/摄）每种药单独获批的时候，不会和其他药品联合检测毒理、安全性数据。严格来讲，这些药物需要间隔开服用，因为药物联合使用，并未有相关的临床试验数据，可能联合使用存在一定的相互作用，而这些作用是积极的还是消极的，目前还是个未知数。患病后，蔡磊至少尝试了30多种药物和疗法，很多都是实验室前沿药物，名字甚至都不清楚。但他仍愿冒险一试。有一次，某种药物打进身体后，他连续高烧了近一个月，也没看到什么效果。截至目前，蔡磊已经推进了10余条药物研发的管线，大多数都还处于基础研究阶段，其中他比较期待的管线有5-6条。同时，他时刻关注最新前沿动态，保持与科学家的交流。 “没想到我的努力会掀起这么大波澜。”蔡磊坦言，离攻克的目标还有多远不好说，但把他和所有的病友救活这个目标却很清晰。“很多科研工作和动物实验到底能否成功，存在很大的不确定性，也可能全部失败。” 樊东升认为，要实现完全根治渐冻症，还有一定距离，但整体治疗在逐渐向好发展，尤其是在提高患者生活质量和延长生存时间方面，北京、上海等一线城市的治疗水平和国际上已较为接近，但对于一些偏远地区或医疗资源匮乏的地区，医生对这种疾病的认识水平仍有待提高。 “以县级市为城市定位，未来希望能实现‘一城一医’的构架，保证每个县级市至少有一位医生能专业治疗渐冻症，提高患者的治疗可及性。”他说。不过，蔡磊意识到，现在的身体状况已经支撑不了他“奔走”太久。得病之后，他将自己的微信头像改为孙悟空，希望自己可以成为齐天大圣，“能量大又不惧艰难，即使被如来佛祖压上百年依然不服，仍能打个天翻地覆。” 曾不止一次有人问他，攻克渐冻症能实现吗？蔡磊认为，这场抗争，其实更多的是一场事关情怀的战斗。他说，“我始终坚信渐冻症可以被攻克”，距离这个目标还有多远？或许近在咫尺，或许还要100年。