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核心提要： 1. 随着新冠疫苗的接种率稳步提高，各国开始放松抗疫措施，但是中国仍在收紧，一些省份的入境隔离时间已经增加到21+35天。 2. 延长隔离时间，是为了对付“超长潜伏”。但是福建莆田、哈尔滨的疫情是否由“超长潜伏”所致？目前并不清楚。相反，延长隔离却有风险，会增加在隔离期的感染。 3. 给隔离期层层加码其实是“懒政”，对控制疫情的帮助有限，反而可能增加控制疫情的代价。 4.疫情输入压力最大的上海，是精准抗疫的典范，目前的隔离期最短。入境隔离政策层层加码，最长已达21+35天。据统计，超过21天隔离的有近80%以上的城市。仅上海等地仍在坚持国家规定隔离两周的政策今年9月，福建莆田发生疫情，零号病人被怀疑是从国外入境的人员，但检出阳性时，已入境38天，之前进行9次核酸检测结果均为阴性、1次血清检测也为阴性。在不到一个月之内，黑龙江哈尔滨也发生疫情，零号病人也被怀疑是回国人员。他于8月3日从菲律宾抵达广州，完成14天隔离之后，8月18日至9月1日在巴彦县家中居家隔离14天，期间核酸检测均为阴性，但于9月21日在主动筛查中被发现为阳性。从入境到发现阳性，已经有48天。在这两次疫情发生之后，为了避免感染者出现“超长潜伏期”的情况，各地开始给入境隔离时间加码。 ▎网友总结的各地入境隔离时间虽然大部分地区的集中隔离时间为14天，但在一些地方，已经加码为21天甚至更长。根据新华社报道，黑龙江省自9月26日起，已将直接入境人员隔离政策调整为集中隔离21天。对于从外省入境的人员，如果集中隔离不足21天，在返回黑龙江以后，要补齐集中隔离的天数。在集中隔离期满之后，还需要闭环转运至居住地，进行14天居家健康监测。湖北省对入境人员实施的是“14天集中隔离+14天居家隔离”政策，对达不到居家隔离条件的，继续实施14天集中隔离，所以集中隔离时间为28天。在沈阳的入境人员，面临的是“21+7+28”隔离管控，即“21天集中隔离”＋ “7天居家隔离”＋“28天自我健康管理”。在28天自我健康管理期间，要求每两周进行一次核酸检测，非必要不外出，外出时要做好个人防护，不得参加婚礼、聚餐等聚集性活动。实际上，这就是将居家隔离增加了28天，相当于是“21+35”，这应该是最长的隔离时间了。隔离政策并不只是针对境外入境人员。由于国内也时有零星疫情出现，相应地，会动态地产生中、高风险地区。对于来自境内中、高风险地区的人群，广东佛山要进行14天集中隔离医学观察。如果不是高风险区，但是属于高风险地区所在县(区)和地市，佛山也同样实施隔离措施，但只是有所降级，分别是“7+7”和“0+14”。不过，国内的高风险区是动态的，疫情控制住就消除了，但目前对境外的国家和地区都一视同仁，无论疫情如何，所有入境者都需要隔离。对于境外回国人员，网上还有一种说法，说某地对入境人员进行3个月的健康管理，期间入境人员要自我健康监测，定期还要进行核酸检测。在正式的官方网站上，看不到相关的文件或表述，希望这只是一个传说。但是，即便真有这样的政策，如果只是进行必要的监测，并不限制行动，那么伤害性并不大。想想防疫部门、海关口岸等单位的重点人群，每周都要进行数次核酸检测，而且不知道已经坚持多久了！相比之下，3个月的监测其实没啥好吐槽的。 “超长潜伏”并不明确，延长隔离确有风险。去年以来，国内已发生数起隔离点感染莆田、哈尔滨两地的疫情，到底是不是因为超长潜伏期所致？目前并没有定论。从直觉上，很多人觉得病毒就是“零号病人”们直接从境外带入并在社区扩散的，但是，在很多时候，直觉并不可靠。 9月16日，在国务院联防联控机制召开新闻发布会上，针对莆田疑似零号病人的情况，中国疾控中心免疫规划首席专家王华庆表示，“根据流行病学调查，还有抗体水平检测，尤其是根据基因测序的比对分析，该名病例有非常大可能性是在隔离期间感染上的，从而导致了后续疫情的发生。” 这两地发生的疫情，都是德尔塔疫情，从病毒的特性上看，感染者病情的潜伏时间更短，感染后产生的病毒量更高，是原始毒株的1260倍。从这些特性上分析，病毒应该更容易被检测出来，原来可以有效控制疫情的14天隔离期，不可能遇到德尔塔就不行了。当然，“有效”并不等于能完全避免出现“超长潜伏期”的情况，但如果只是一味地延长隔离时间，不但获益有限，还可能增加在隔离点感染的风险。 “超长潜伏期”的情况无法证实，但是因集中隔离造成感染的情况却是屡屡发生。在去年12月，四川省成都市郫都区出现疫情，首发病例感染的感染源是隔离点垃圾。在今年9月，广州市越秀区一名隔离酒店工作人员感染，原因是在收集垃圾时意外暴露于病毒。在今年4月， 5名中国公民赴越南考察，在越南的酒店隔离期间感染了德尔塔毒株！隔离点发生感染的几率有多大呢？澳大利亚和新西兰的研究表明，每隔离10万名旅行者，就会产生5起感染事故[1]。当然，发生交叉感染的频率，也取决于隔离者中有多少感染者。同一份研究表明，每隔离1000个阳性人员，就会产生6起感染事件。这些在隔离点发生的32起感染事件，共导致了9次“封城”级的疫情，在其中一次疫情中，有800人死亡。我们完全可以相信，中国的隔离非常专业和认真，出事的可能性比较小，但是成都市郫都区和广州市越秀区所发生的疫情也表明，可能性虽然小，但不等于是零。在中国的隔离酒店里，被隔离者不让出门，但这并不代表就没有机会互相感染。根据新西兰卫生部门的报道，在奥克兰的隔离宾馆里，因为开门时间只相隔几秒钟，被隔离人员之间就传染了病毒。 “超长潜伏期”本来只是小概率事件，为了预防这样一个小概率事件，如果把隔离时间加倍，就等于是把隔离点感染的风险加倍。隔离人员如果在快结束时被感染，在解除隔离时，就有可能正处于潜伏期，逃过检测，将隔离点感染的病毒传染到社区。这是否有“抓芝麻丢西瓜”的感觉呢？根据新闻报道，哈尔滨的两名“零号感染者”，在完成集中隔离和居家隔离之后，从9月6日至20日，每天的生活轨迹里都有电玩城、子不语剧本杀、电竞网咖、网吧、推拿会馆、火锅店等等。这会不会是在长期隔离之后的报复性消费？隔离得越久，报复性消费的冲动会越强！如果不幸在隔离后期感染了病毒，在解除隔离时没有发现，之后的报复性消费也会将病毒传到更多的地方。各地不执行卫健委统一制订的十四天隔离政策，而是制订土政策，层层加码隔离超长时间其实是“懒政”，代价由基层工作人员和民众买单入境隔离严重影响了国际间的交流。中国的新冠疫苗之前在其他国家申请批准，批准程序需要国外监管部门派人到中国核实生产条件，仅仅因为需要隔离，疫苗批准的时间就被延迟了。当然，在当时的情况下，因为还没有建立群体免疫，感染后风险比较大，严格实施隔离是必须的。但是，在如今中国接种疫苗人数已经超过11亿的情况下，隔离时间还继续加码，这与纷纷减少或取消抗疫措施的世界各国形成了巨大的反差。 ▎网友分享的隔离餐。入境隔离人员在漫长的隔离期间，大多喜欢在社交媒体上晒自己的酒店以及隔离餐各地隔离时间不一样，那么隔离期到底应该是多久呢？根据国务院应对新型冠状病毒肺炎疫情联防联控机制综合组所发布的﹝2020﹞217号通知，“隔离条件能够满足入境人员集中隔离需求的入境口岸城市，可继续对入境人员实施14天集中隔离医学观察，并进行2次核酸检测。” 所以，按照之前的统一规定，隔离时间是14天。各地在此基础上层层加码，会不会成为“军备竞赛”，愈演愈烈呢？如果在当地发生了疫情，为了控制疫情而延长隔离时间，是可以理解的。但是，如果仅仅是为了担心某种小概率事件的发生而竞相加码，那就是一种“懒政”！做出这样的决定，可以显示出“决策者”有作为，但执行这种政策的代价，将由基层工作人员和受政策影响的民众来买单。当然，这样的“懒政”，可能会有很大的“民意基础”，因为毕竟入境者只是极小部分，对于大多数人来说，增加隔离时间不会影响生活，因为不了解隔离也会增加感染的的风险，所以会误以为延长隔离时间是“百利而无一害”。而要认真执行隔离，就需要基层工作人员的辛苦工作和奉献。隔离人员隔离完就解放了，但隔离酒店的工作人员却需要长期生活在闭环管理中。 ▎防疫工作人员确实很辛苦，在炎热的气温下，还需要穿戴防护服工作除了感染的风险，长期隔离可能还会对隔离人员的心理造成影响。在广东入境人员的“隔离包”里，有一本《心理健康教育手册》。在隔离管理微信群里，也有一名心理咨询师。如果因为隔离产生了心理问题，那应该算是隔离的“后遗症”。并不是全国所有隔离点都有这样的考虑和安排，在给隔离时间加码的时候，也不会考虑这方面的问题，至少觉得这不应该是一个问题。实行隔离的成本，也需要政府的预算来买单。既然是来自政府的税收，其实最终也是企业和打工者在买单。对不工作、不交税的人来说，是不是就毫无影响呢？并非如此！不交税的人，多少会享受政府的福利，防疫的预算必然会挤压其他方面的预算。实际上，我们每个人都在为抗疫付出和买单。 ▎设在上海浦东机场的各地来接入境人员的地方机构精准抗疫，才是坚持持久战的最佳办法。根据疫苗接种情况，制定相应的隔离措施，或许可以减少输入压力花了很大的代价，中国才获得了很好的抗疫成果，也正是因为这个原因，我们不敢放弃抗疫，担心稍有放松，抗疫的成果就会毁于一旦。所以，这就出现了目前一个很奇怪的现象：抗疫做得不好的国家，纷纷“躺平”，大家的生活似乎开始走向正常；而抗疫做得最好的国家，抗疫措施却越来越紧。虽然平时大多数人的生活都不受影响，但是最好别出门，如果要出门，也要多带点衣服，因为不知道旅途中会不会路过出现阳性病例的地区，说不定突然就会被隔离在某个地方。因为不敢放松，新疆霍尔果斯市在国庆期间发现两例无症状感染者之后，已经进行了四轮全员核酸检测，但除10月5日报告的一名阳性外，其余所有检测结果都是阴性。当然，并不是所有的地方，都在检测和隔离措施上搞“军备竞赛”。目前中国疫情的压力主要是输入压力，截至目前，中国有9357例输入确诊病例。在这些病例中，有2280例是从境外输入至上海的病例，所以上海是境外输入病例最多的地方。这并不奇怪，上海每天的入境航班、入境人员，占全国1/3以上，航空货运量约占全国的一半，同时，上海还是港口城市，集装箱吞吐量位列全球第一。上海的输入病例居全国之首，输入压力也居全国之首。但是，上海的入境隔离措施，还是“14+7”，应该是全国隔离时间最少的地方。隔离措施没有加码，并不代表防疫部门做得就少！恰恰相反，面临着巨大的疫情压力，上海防疫部门的付出应该是最大的。在8月份，上海发生了3起本土疫情，全都和口岸相关，但是疫情每次出现，都被及时、有效地扑灭了，而且每一次都没有战时状态，没有全员检测。上海采取的是务实的抗疫措施，既要做到位，又不要扩大化，不给人民生活不必要地带来不便。也就是说，真正的抗疫，是要看到效果，又要让老百姓感觉不到太多的不便。要做到这样的效果，就需要精准抗疫。比如在发现浦东机场的一个货运司机感染德尔塔毒株后，上海只是进行了6万多人的检测，主要是在密切接触者、次密切接触者、以及重点人群之中进行，结果都是阴性。因为结果都是阴性，检测就没有扩大化。 ▎入境隔离的回国人员，大多会在微博、小红书上曝光自己的隔离生活入境人员最多的上海，为何至今坚持14天隔离，至今没有进行过全员检测，并有效控制了疫情？相反一些没有入境人员压力的城市的隔离时间却增加到了21天以上？目前有5条从美国至上海的直航航线开通，每周有12次航班抵达上海，其中有4次航班来自旧金山。国际上疫情越严重，输入上海的阳性病例数就越多。根据上海卫健委公布的数据，从美国输入的病例数，在最近一个月突然有了明显的减少，从9月11日至10月10日，只有8例。相比之下，从8月11日至9月10日，输入病例为21例；从7月11日至8月10日，也是21例。美国疫情虽然有所缓解，但9月所确诊的病例，还是多于7月，不能用疫情的缓解来解释输入上海病例数的减少。那是什么情况发生了改变呢？ 9月2日，中国驻旧金山总领事馆发出通知，对于从旧金山、西雅图赴华航班的乘客，如果是接种过疫苗的，需要在完成接种14天后才可进行“双检测”并申请健康码。拿不到绿色健康码，就无法登机。在9月8日，驻美使馆、驻洛杉矶总领馆也发出了相似的通知，接种过疫苗，也需要在完成接种14天后，才能在其他地方搭乘直航班机赴华。在完成接种疫苗后，需要等14天，才能获得比较好的保护率。大使馆这样的一个政策，会不会是让输入病例数减少的原因呢？需要指出的是，使馆没有强制要求乘客都要接种疫苗，上海卫健委公布的数据中，也没有表明多少乘客没有打疫苗，又有多少人已完成疫苗接种14天以上。但是，基于对疫苗保护率的认识，我们可以乐观地接受这样一种可能性：接种疫苗14天之后，因为保护率比较高，在旅行途中会相应地减少感染的风险，入境之后，成为输入病例的可能性也大大降低了。也正是基于这样一个认识，目前在选择开放边境的国家中，对完成疫苗接种的旅客也有特殊优惠。比如新加坡所实施的“接种旅客旅行计划”（VTL），对于已完成疫苗接种，且来自VTL名单上国家的旅客，入境后不再需要隔离。从11月开始，美国也将取消对中国等33个国家的限制，来自这些国家的旅客只要接种了世卫组织批准的疫苗，入境前不需要到他国先住满14天，入境后也不再需要隔离。在中国，目前取消隔离是不可能的，也无法要求入境者都接种疫苗，尤其是对于12岁以下的儿童，目前并没有正式批准的疫苗。但是，是否可以根据疫苗接种情况，相应地逐渐缩短隔离时间呢？这是一个值得认真思考的问题。中国的经济起飞，始于经济特区的建立。没有疫情的中国，要走出“疫情”的困境，不敢步子迈得太大，但也许可以从“建立疫情特区”开始。

“我们之中的一些人，终其一生或许都无法寻找到自我。寻常人或许难以理解，为何生命进入倒计时，仍在对某种不可能实现的梦想孜孜以求？留给自己的时间又剩多少？可是进入蔡磊的生活，你会发现，最终他追寻的，正是成为他自己。” 43岁的蔡磊的人生，以罕见病ALS（渐冻症）为分水岭。从前，他最为人知的身份，是京东集团副总裁，以及国内财税界和创新创业的代表人物。围绕他的，是精英主义、商业逻辑、理性、有序，而以被确诊ALS为始，他的人生开始充满绝望、失败和炎凉世态。但他还想蹚出一条路来——研制治疗ALS的新药。对他来说，这场自救，也关乎数十万患者及其家庭的生路。渐冻症不会是蔡磊的最后一场战斗。对一些始终在与生活搏斗的人而言，患上绝症，可以只是一场中场战事。 “要么死掉，要么干掉这个病。”蔡磊说。蔡磊（图片由受访者提供）希望与时间 “没什么希望啊。” 蔡磊从问诊室走出，说道。当天恰好有一家电视媒体在场，一开始没捕捉到，面向镜头，蔡磊思索一下，修改了措辞：“治疗起来很困难。” 蔡磊接受检查。陈馨懿/摄 9月末，在首都医科大学附属北京天坛医院，这家设有全国唯一国家神经系统疾病临床医学研究中心的医院，蔡磊接受了一次PET-CT检查。这项检查要花费3个小时以上，可以一次获得全身各方位的断层图像，帮助医生判断病情进展。在这里，蔡磊是位需要服从安排的患者。注射造影剂后，需要喝一瓶近半升的矿泉水，蔡磊仰着头，等待水流通过生活助理的手，从矿泉水瓶中，以未知的速度滑下。蔡磊在助理的帮助下喝水。陈馨懿/摄蔡磊的左手已经失去控制，无力垂下，用他的话说，“里面都空了”。以左边肩胛骨为始，触摸起来，肌肉只给指尖软绵绵的回弹。 ALS（肌萎缩侧索硬化症），俗称渐冻症，是一种运动神经元疾病。这种最为人所知的罕见病，拥有常人未知的残酷。它病因不明，无药可医，通常来说，患者将在2~5年的时间内逐渐失去行为能力，像被坚冰封锁，并在呼吸衰竭中走向生命终点。蔡磊已经算是幸运，病情进展相对缓慢，右手指头一边对抗着肉跳，一边仍可自由活动。但造影注射剂针口位于右手手腕，蔡磊的右手不得不保持静止。外套屡次不听话地滑落，在检查室门口，袖子接缝处卡住了，蔡磊想用左胳膊撑住衣服，却后退了几步。蔡磊穿衣服也需要助手帮助。陈馨懿/摄 ALS首先发出的信号，是肉跳，昼夜不停的肌肉速颤。第一次发生在2018年8月。次年2月，蔡磊因为持续肉跳，找到北京协和医院。医生判断，“你这情况不太好，需要住院。”“住院？我哪有时间？”蔡磊很快回到工作岗位。没有时间。蔡磊时常觉得时间不够。可他又觉得自己能够与时间对抗。蔡磊（图片由受访者提供）蔡磊过去的生命历程大抵如此：为了开出中国第一张电子发票，他曾经四天四夜没怎么睡觉；赶上重要项目需要推动，在公司通宵也是例行节目。蔡磊告诉竞争对手：“只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我。因为我不要命，你要命，你就输了。” 但如今的商场不是刺刀见红的战场，时间就是生命，蔡磊唯有付出比对手更多的时间，比如，不回家，不成家。渐至人生中场，直到40岁，蔡磊孑然一身，活成了一个极度无趣的人，丢失了发量，也几乎丢掉了曾经的所有爱好，足球、乒乓球、摄影、看电影——都是花时间的。蔡磊如今依然觉得时间不够。更何况死亡像一把悬在头顶的剑。检查的前两天，9月27日，这天的主要行程，是去另一间互联网大厂，参加一场医疗健康论坛。临时，蔡磊去了趟基金会，又在门口和另一拨同学匆匆一叙。坐车穿行在北京午后散漫的令人昏昏欲睡的日光里，蔡磊手机上，一条条信息活跃地弹出，有科研人员，有资方，有公益组织，有病友，有过去一面之缘的某位地方干部，给他发来当地的风光，希望他能去休养。蔡磊一一回复，担心不礼貌，他用语音输入后，又用一支触控笔，将转化后的错别字一一剔出。蔡磊（图片由受访者提供）论坛上，蔡磊精神振奋，情绪激昂，熟门熟路地讲述起过去两年和渐冻症抗争的经历，也不回避其中的失败叙事。除了示意身边人帮忙拧开矿泉水瓶盖，或者挂上口罩，看上去，他不像个病人。看得出来，这一场的听众仍然备受震撼。论坛过后的晚餐，尽管助理给蔡磊夹了不少菜，还替他将鱼刺剔出，但蔡磊没吃几口，反而新添加了不少微信好友。结束已是晚上9点。因为屡次联系不上某位回国的科学家，蔡磊的车在一间酒店周边盘旋许久，他终于示意助理：“回家吧。” 车掉头，蔡磊开始喘气，“真累。”他将头压向椅座，对如今被疾病吞噬的体力感到失望。一天仍未画上句号。晚上12点，哆嗦的右手终于支撑到蔡磊回复完手机上的数百条信息。忙碌仍是常态，但比数月前依然担任全职事务时好一些。疾病让蔡磊终于能早一点入睡了。赢家与羡慕蔡磊很少做梦，但确诊之后，将近半年，他持续失眠。蔡磊第一次有机会，在从黑暗过渡到白昼的漫长时间里，停下来打量自己。蔡磊（图片由受访者提供）蔡磊出生在河南商丘，豫鲁苏皖四省交界的小城。父亲是个军人，家教严格。因为总是轻松考第一名，有同学叫他“外星人”。蔡磊没有朋友，这种境况直到高中才改善。高二那年，蔡磊和同伴“玩儿似的”参加高考，考上中央财经大学。但因为没能念一直热爱的物理专业，蔡磊陷入抑郁。而后，父亲患上严重肝硬化，来京求医。蔡磊无暇自顾，只是和母亲、哥哥守在父亲床前日夜照顾，每20分钟给父亲翻一次身。因为病痛，父亲情绪很坏，最终在47岁时离世。回忆留给蔡磊的，是刻骨的记忆，还有穷。蔡磊穿打补丁的衣服上学到中学，玩具要捡别的孩子扔掉的。大学毕业到机关单位工作，初恋女友嫌弃他工资太低，蔡磊咬牙跳槽到一家外企，工资翻了数倍，可那时起，他便失去了自己的时间。回忆里，还有无休止的工作，以及办公室窗外，从白昼到黑暗，又见到晨曦乍起的样子。近似变态的“工作狂”背后，有蔡磊的自我驱动，也有身不由己。2011年，蔡磊意识到，互联网是时代趋势。当时已在年营收超过1200亿的房地产公司万科担任高管的他，降薪来到创业发展的京东。在京东十年，蔡磊是扎根最久的高管之一。凭借奋斗，蔡磊也拥有了一串串光鲜的头衔：他是中国“电子发票第一人”，还开出国内第一张电商平台电子营业执照；他获评2018年“年度十大财税人物”、“中国改革贡献人物”；他多次出版颇有影响的专著，担任北大、清华、社科院的校外导师……无论从哪个角度看，蔡磊都是世俗意义上的人生赢家。可人生已至中场，他究竟赢得了什么？积累了一些财富，可本身，蔡磊是个对物质要求极低的人。2018年，一次开会时，有人提醒他，衬衫的腋下破了个口子，他发了条朋友圈表示不解，“之前都补了两回，怎么又烂了呢？” 也就在这一年，5月底，他的40岁生日，除了收到“老刘”送来的蛋糕，也终于有人和他一起吃晚餐。他和段睿通过相亲认识。段睿是北京女孩，比他小11岁，有一张爱笑的圆脸。见的第二面，蔡磊求婚，他给出的理由是，自己没空谈恋爱，既然彼此感觉合适，就结婚吧，“如果你觉得不合适，不要浪费彼此的时间。” 段睿一度怀疑蔡磊是骗子。继而她发现，蔡磊是她见过的生活中最无趣的人——此前，她以为最无趣的人是自己。他们拥有非常相似的三观，譬如，都觉得旅行和美食是奢侈、花费时间的；譬如，都讨厌内耗，无论是与自我的，还是与伴侣的。婚姻对他们而言，除了两情相悦，也是必须履行的人生职责。相识一两个月后，他们决定结婚，并很快有了儿子。看起来，一切都在往平凡、幸福的轨道上走，并且还在加速。蔡磊更鼓足了劲儿继续拼搏创业，他觉得，那才像一个男人，“对社会有贡献，才是最有价值的事情。” 但蔡磊很快被宣判生命的时限。2019年9月，儿子出生几个月后，历经6次诊断，蔡磊在北医三院迎来不愿意听到的结果。主治医生在蔡磊面前用双手比划出一段20厘米左右的距离，“这个病的生存期大概有这么长，”然后双手靠拢，只剩一小截，“你的生命，还有这么长。” 这个病目前唯一所知的“特效药”，是一种叫力如太的小药片，每月一盒，每盒约4000元，连续吃18个月以上，可能从死神的手指缝里，抢回2~3个月。躺在病床上时，蔡磊看到楼下一个捡垃圾的流浪汉经过，觉得羡慕。至少，对方仍然四肢康健地沐浴着日光，并且，似乎拥有绵延的生命。可生命的长度，应该怎样去计量？蔡磊宽慰自己，如果3年干成了别人花10年干成的事，这么来算，他也算高寿。只是，刚40岁，人生中场便要离世，蔡磊骤然生出了不甘。残酷与尊严蔡磊（图片由受访者提供）确诊之后蔡磊对段睿说，“我们离婚吧。” 段睿觉得心酸。她读出了蔡磊不想拖累她之外的另一重含义——这个曾经意气风发的男人变得不自信了，他害怕她丢下自己。段睿哭了，继而告诉蔡磊，“你想都不要想！” 段睿曾在中国最顶尖的学府深造，拥有药物发明专利，很清楚这个病治疗无望。段睿知道，一款药物从研发到上市，是残酷的金钱运气交织的游戏，况且需要至少十年以上的时间。罕见病群体面临共同困境：发病率低，意味着买单者有限，研发者动力不足，投资者也不愿将资金注入这块狭窄的领域。因而，当蔡磊第一次告诉她，自己找到“钥匙”，要携手科学家研制一款治疗渐冻症的新药，她觉得这简直是神话。但蔡磊似乎首先振作起来了。“老子和它干！”这个看起来温和、严谨的男人，说这句话时，有股狠劲儿。一开始，蔡磊不知道从哪里查资料文献，点开的都是乱七八糟的“官网”。基于过去的经验，蔡磊着手搭建了一家医疗科技公司，他还提出，要首先打破传统医疗的信息壁垒，建患者科研数据库。蔡磊持续加了1000多个病友，人均沟通数个小时，最长的要花二三十小时，建立了解和信任，说服他们配合填写问卷。问卷的内容详细而有开创性，包括手能举到什么位置、吃药后排便多少次、家庭关系如何等等，涉及病前病中病后的持续动态信息。蔡磊想真正建立起来“以患者为中心、360度、全生命周期的医疗科研大数据平台”，为医学科研、药物研发提供数据基础。渐冻症随之在蔡磊面前，揭开最残酷的一面。比如，已经“死”过两次的病友小陈。小陈39岁，一年前确诊。家产颇丰的小陈病情进展比蔡磊更快，现在他只能躺在床上，依赖呼吸机生存。蔡磊曾在小陈的“残酷现场”，目睹小陈喉中的痰源源不断，越吸越多——如果不能及时排痰，小陈可能窒息而死。但吸痰需要摘下呼吸面罩，小陈的血氧饱和度一路直跌。好在最终有惊无险。接受气管切开术也许能更多避免意外。在喉咙上开一个口，气管里套上几个套管，但小陈明确拒绝了：“话都不能说，还有什么尊严。” 蔡磊记得，在看望小陈时，他会让别人取下呼吸罩，快速吸上一口烟，过过瘾。但随后，小陈不愿再戴上呼吸面罩——他想就此了结生命。这一个月来，小陈尝试自杀两次。“这个病有好多种死法。”蔡磊列举，“比如走路。” 双手无力后，一旦摔倒，无法扶住栏杆，也不能用手臂撑地，头部率先狠狠着地。摔倒的原因，可能是腿突然一软，类似蔡磊每日经历的肌肉跳动，是病情进展至腿部的表现。“不可能预防，就是看运气。”蔡磊说。久病床前无孝子。可能的威胁，还来自至亲。有位病友私下告诉蔡磊，丈夫质问她“怎么还不死”、“再不死，就要把家里都拖累死了”；另一位病友曾在群里反馈，家人多日没有给他喂食，群友帮他报了警。次日，这位病友的家人在群里转卖二手呼吸机。 “转卖呼吸机和轮椅，就意味着又有人去世了。”蔡磊的另一位助理马文慧解释，“一到这种时候，病友群里的气氛都很低落。” 一个病友群就是在一位渐冻症病友的帮助下建起来的。那位病友躺在床上，操纵眼动仪拉起了群——现在，她也离开了。 “到最后，活得没有任何意义，没有任何尊严。”蔡磊送走了不少病友，那些曾经亲昵地叫着他“石头”的人。他清楚，这也可能是自己的终途。堂吉诃德与孙悟空 31岁的病友赵丽晶记得，在病友群里，蔡磊几乎都是在深夜出现，鼓励大家，或是汇报药物研发进展。有病友频频@他，将蔡磊视为唯一的希望。赵丽晶有时会“看不下去”，回复这些病友：“他（指蔡磊）也是病人，不要给他那么大压力。” 某种意义上，蔡磊已经成为这个群体和相关医学事业的一个符号。在不同场合，蔡磊常拍着胸脯告诉别人：“（我再活）三到五年没问题！” 蔡磊说，自己得这个病，是天之降大任，“二三十岁时，我没有现在的资源和能力，六七十岁时，我可能也干不动了，四十岁时刚刚好。” “世界上没有药，就自己干，人生就是一次次挑战。”渐冻症，这个人类最难战胜的对手之一，让蔡磊兴奋，“要挑战，就挑战个大的。” “因为工作经历，他长期养成了一种在重压下解决问题的习惯。遇到问题，他首先是理性分析，继而寻找解决办法，从不唉声叹气、无助抱怨。”朋友金志军从商多年，妻子也是渐冻症患者，因为同样的敌人，他和蔡磊走到一起。但他自认做不到蔡磊现在做的事情，这关乎思维方式，也关乎能力、经验以及社会资源。冰桶挑战募捐。（图片由受访者提供）冰桶挑战募捐。（图片由受访者提供）但强大的蔡磊依然时常碰壁。不久之前，蔡磊参与发起了第二次冰桶挑战募捐——他每天处理8000条以上的信息，靠到处“刷脸”邀请社会名流参与，但最后应者寥寥；除去蔡磊本人率先捐出的100万元，项目最后只筹集了几十万元；一条相关信息的推送，阅读只有几十个。蔡磊很受挫。他清楚，渐冻症病人虽然绝对数值不小，但当他们散失在更广阔的人海中，音量微弱。如果不是极低概率地降临在自己或至亲身上，人们无法对这种病症，拥有对类似癌症一样的普遍的共情与恐慌。当然还有更重要的，过去的商业素养告诉蔡磊，不能期望不相识的人们“用爱发电”。因而，在大部分时候，蔡磊用自己擅长的商业逻辑去说服投资人，建立科研与市场的直接连接，为自己和病友争取时间：譬如，ALS的患病群体年龄大都在40到60岁之间，是家庭和社会的中坚力量，因而，一个家庭就算砸锅卖铁也会去救治。如果按世界现存50万人ALS病人来算，每个人愿意花100万去治，那就是5000亿，况且，ALS病人每年新增超过10万人。对这套商业逻辑，有人直指蔡磊的终极目标不可能实现；有人客客气气地和蔡磊约了下次详聊，却再没了下文；有朋友说，“看你不容易，我捐给你500万，你别再折腾了，好好休息吧。”蔡磊拒绝了；有相熟的资方和蔡磊恳谈了5小时，将他的商业模型一一推翻。蔡磊难得地哭了。那一天，他步履蹒跚地离开北京国贸大厦，面对拥堵熙攘的车流人流，右手拿起手机，却颤抖无力。蔡磊拼尽全力之时，又有1万多名病友离世，那种类似20年前，刚到企业工作时的无助感，一瞬间击中了他。但很快，蔡磊又像拳击场上的拳手，当听到裁判将数到1时，挣扎着、不甘地站了起来。冰桶挑战募捐。（图片由受访者提供）蔡磊不计较那些骗局与凉薄。有人寒暄几句关于他的病，仍希望他帮忙嫁接生意资源；有陌生人重金求他的联系方式，试图向他推销一种天价神药；有人联合熟人，要给他进行上百万元一针的针灸，号称“一针见效”；有江湖“神医”言之凿凿地声称，蔡磊已经被他治好了，并以他为招牌，招徕下一个病人…… 这两三年间，蔡磊投入了上千万元，时间更是不计其数。蔡磊认为，自己已经取得了前人花费数十年时间、数百亿美元，仍无法企及的“实质性”进展：除了目前建立的全球民间体量最大的单体数据库，他还建立了一个规模数亿元的基金，携手推动六七条药物管线的研发，建立起一个规模颇大的动物实验基地。在自己认定的道路上，蔡磊一往无前，他相信，时间和生命，还将和过去一样，由自己掌控。 “蔡磊经常跟我们打一个比喻，给你一个亿，让你骑着单车上月球，你干不干？你肯定不会干，因为你知道这是不可能的，但你知道蔡磊会怎么干吗？他会把单车改造成汽车，再把汽车改造成火箭，最后，登上月球，”金志军说，“他就是这样的人。” 有媒体把蔡磊比作堂吉诃德，蔡磊理解，但他觉得，和风车搏斗太傻了。蔡磊用自己的偶像孙悟空当头像，更愿意成为那只从石头缝里蹦出，即使被强大势力压迫了500年，依然在等待石破天惊的猴子。等电梯和写《指南》蔡磊在治疗中。（图片由受访者提供）看起来，孙悟空少有感情羁绊，就像曾经的蔡磊一样。可现在，人生中场，他多了家人，他们是他的底气，以及幸福感来源。这次生病，一贯理性、强大的蔡磊，也开始对家人流露出更多温情的，甚至是软弱和依赖的一面。蔡磊的家庭生活，在经历过愁云惨淡后，逐渐恢复秩序。段睿开玩笑说，灶台不会因为家人生了重病而不用擦，饮水桶喝完了还是得换，日子还是要照常过下去。段睿是家中独女，从小学习成绩好，备受宠爱，所受的最大挫折不过是学医的清苦。可现在段睿发现，生活的高山，才难以逾越。 “无所谓走出绝望，更多时候，我们大概是学会与绝望共处。”儿子在一点点长大，学会的本领越来越多，而丈夫却一天天地更需要照料。段睿试着将任务分解，譬如，过去早上只用洗自己的脸，现在她需要多安排时间，替蔡磊把脸洗了。段睿把蔡磊与时俱增的生活不便，称为“新的需求”，她要做的，就是保质保量地完成需求。段睿重新开始工作，开始出差，甚至和蔡磊恢复了为琐事争吵。段睿觉得，某种程度上，这也是生活热气腾腾的证明。有时段睿仍会想，干脆劝蔡磊放弃吧。可是放弃了做什么，等死吗？蔡磊的战斗，“就像等电梯，即使电梯停在100层，即使它下降的速度很慢很慢，可是你看着数字在跳动，你会觉得是有希望的。” 段睿感谢蔡磊，“他很乐观，到最后，他反而成了那个支撑我的人。他有时会和我说，‘你怎么还需要我这个绝症病人来安慰你呢。’” 第一次见到蔡磊的大拇指失去控制，段睿不由自主地“玻璃心”了一下。至今，段睿仍无法接受蔡磊有一天落败，告别。蔡磊立好了遗嘱，如同过去记得每个亲戚的生日，为他们购置好鲜花与礼物一样，他将每个亲人的保障，都规划得明明白白，甚至写好了一本《指南》，包括教儿子长大后怎么谈恋爱。当然，最重要的是，蔡磊希望，有一天他倒下了，段睿和儿子能继承他未竟的事业，继续去战斗。 “儿子，这个病是你的杀父之仇啊，你得报！”蔡磊对儿子说。他想抱一抱儿子，但现在，他的力气不允许了。 “他才两岁多，他懂什么呀，”段睿乐了，继而别过身去，掩藏住眼角的泪水。蔡磊和儿子在一起。（图片由受访者提供）