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“怪病”缠上年轻人,慢性疲劳真相

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“怪病”缠上年轻人,慢性疲劳真相

陈维记得自己十年前刚患病的状态。

2013年,20岁的陈维以为是自己最近太疲惫,“休息一下就好了”,于是他请假在家,休息了一段时间,每天晚上七八点睡,每次睡十几个小时。

不久,他觉得自己病了,而且病得很重。因为没过多久,他感觉到自己的记忆力有明显衰退,“甚至会觉得自己是不是快死了?”

后来,十年内大大小小的病症证明,陈维确实病了。

在刚患病的前两年里,陈维多次求医,但他病得奇怪,因为始终无法确诊。

“湖北本地医院去了很多,外地的也去了”,没有定论,但是直到患病五年后,偶然在互联网上看到相关症状,陈维才意识到自己可能患上了慢性疲劳综合征。可惜的是,在他接触过的医生中,还没有医生可以准确给出判断。

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《平凡的荣耀》剧照

实际上,慢性疲劳综合征在西医范围内暂时没有确诊标准,且目前尚未有针对此病的特效药。即使在中医中,用以确诊的标准也容易与其它病状混淆。

广州中医药大学附属第一医院主任医师、教授、博士生导师陈兴华向南风窗介绍道,这是一个全球范围内投入研究时间并不长的疾病,患病人群最早被发现于欧美地区。

陈兴华教授在慢性疲劳综合征领域已深耕将近二十年。根据陈教授的介绍,在学术领域,早期研究者们试图根据该症状的特点,利用以往的治疗经验解释这种新出现的症状,也曾将这个症状归于亚健康的领域,但发现从亚健康理论上也无法完全解释出现的所有症状。

直到1988年,CDC(美国疾病控制与预防中心)将这一系列症状定义为慢性疲劳综合征。

陈兴华还提到,虽然慢性疲劳综合征一开始在欧美地区发现,但是实际上在亚洲也有同样多的情况,只不过关注的人较少,“大部分(患者)不到一定程度都不一定进医院看”。

陈兴华对南风窗坦言,近年来,随着生活节奏和压力变化,慢性疲劳综合征的发病率也在不断上升。而作为这一领域的专家,陈兴华也在致力于科普,让更多人认识到,疲劳也可能是一种病。

01

基本走遍了所有科室

陈维记得,最初感觉到身体有异样的时刻,当时他正在上夜班。

陈维从事的是体力劳动。凌晨三点到早上八点的夜班,他需要拿着铲子一直铲化学肥料。凌晨五点的时候,他忽然发现浑身使不上力气,也喘不过气。

于是,他停下了手中的工作,回到了办公室里坐着,从五点坐到了八点下班,第二天就请假了。

当时,陈维以为是自己工作太累了,打算在家休息几天。可是在接下来的几天里,不仅疲惫没有缓解,低热、眼睛发酸等不适症状随之而来。

过了半个月,陈维发现自己开始发热、出疹子、乏力严重、脸色蜡黄,并且伤口愈合速度变慢。

他前往医院的神经内科就诊。医生表示他的各方面数据都没问题,但陈维坚持说自己症状严重。

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《问心》剧照

“结果医生让我去精神病院看看。”陈维称,自己患病前有健身的习惯,“所以看起来比较壮,身体挺好的样子”。当时的陈维,从外表上看,不会有人会把他和病人联系在一起。

不只医生不觉得他没有生病,陈维的家人和朋友也没有发现异样。

陈维三番五次地往医院跑,他的家人一度表示出不解。认为这是陈维乱花钱,“喜欢往医院送钱”。在家人看来,各项检查都没有问题,“明明没问题,只是(陈维的)心理问题。”

患病的前三个月症状最为严重。陈维告诉南风窗,在患病之前自己每天会做健身、俯卧撑、仰卧起坐,“每天都做 100 多个,上午做,下午做。”但是自从病了之后,“忽然就使不上力气,然后喘不过气来了。”

“明明一个20岁的人,每天都很有活力,突然之间什么力气都用不出来了。”

第一个医院就诊没有得到结果,陈维换了一个医院,并且再次挂了神经内科的号。但是医生告诉他,自己没见过这种病,最终也没有得出结论。

在接下来的两年内,陈维兜兜转转,也辗转了不少家医院。

“一个医院查不出来问题,但是我知道我有问题,我就要跑下一个医院。”

陈维记得,刚患病七八个月后,自己的身体开始出现明显的变化。据他回忆,自己的身体开始明显老化、呈下坠的形态,“明明才118斤,腰上堆积不少肉,脸色蜡黄,严重的时候眼睛也会蜡黄,然后皮肤也长了很明显的皱纹。”

身体的老化伴随着沉重的乏力感,同时,陈维开始严重失眠。这样的状态一直持续了三年,“每天只能睡两三个小时”。

严重失眠困扰着陈维的生活。他前往武汉就诊,医生仍没有给出明确的答复,只是让陈维吃安眠药缓解症状。没有得到失眠的原因,陈维不愿意贸然吃安眠药,“安眠药根本治标不治本”。

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《女心理师》剧照

在患病初期,陈维也曾多次前往当地的疾控中心就诊。陈维也被医生怀疑为艾滋病,多次被要求进行艾滋病的相关检查。但是多次检查结果证实,陈维并没有患上艾滋病。

之后,陈维自觉身上经常有小病,他自己也不清楚这些小病是否是慢性疲劳综合征引起。它们唯一的共同点是,医院都无法确诊,并且给出的诊断结果“五花八门”。

陈维曾经根据脸色蜡黄的症状就诊,各项数据依然没有问题,只有在检查肝功能时查出来胆红素偏高,于是他以为自己得了肝病。他也曾根据淋巴结肿大的症状就诊,医生给出的结论也没有统一答案。“一会儿说是皮肤病,一会儿又说是各种各样的病”。

陈维记得,在刚患病的前两年,他都无法胜任简单的工作,只能一直在家休养,依靠亲戚长辈的接济才得以度日。患病三年半后,经过中医的治疗后,他的工作和生活节奏逐步恢复正常,但身体始终无法恢复到患病之前的状态。

回忆起求医经历,陈维有些无奈。“总感觉我的钱好像都拿到医院去了,就不是看这个病,就是看那个病”,基本走遍了所有的科室。

02

不被理解的累,谁懂?

接受采访前三天,张鹤刚生了一场大病。

起初只是普普通通的感冒,一下子严重到高烧不退。这对于已经慢性疲劳三年的人而言,已经是家常便饭。

从医院挂完水出来,张鹤向南风窗记者说,自从患上慢性疲劳综合征以来,“身体机能已经整体下降了,太折磨人了。”

张鹤回忆,最早觉得自己的身体“有点不行了”,是六年前的2018年初。

那时,已经工作了六年的她,并不觉得自己的身体有什么异样,但总是有不自觉的劳累、疼痛。她总觉得是自己目前的环境太压抑,去别的地方或许好一些。

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《涉过愤怒的海》剧照

2018年10月,张鹤决定辞职,孤身一人来到日本,开启了半工半读的生活。

一个人既要打工,还要读书,又要照顾身体本就状况不佳的自己,这看上去并不是一件容易的事情。

此时的她发现,自己的疲劳症状越发加重了。

张鹤做了一个很贴切的比喻。她把那时的自己比作一辆“电池亏空又无法充电的电瓶车”,别人稍微充充电,转一下,就可以前进,但自己“无论怎么转,都停滞不前。”

当时的她,甚至连集中注意力都很费精力。“我当时在出租屋切萝卜,刚切完半根就已经累得不行了。”

张鹤试图向日本的医生求助。

2019年12月,她来到日本当地的医院。她和医生说,“我很累,非常非常累”,医生只是说,“现在是年末圣诞节,聚会很多很累,这也很正常。”

但张鹤知道,她的累,和其他人参加完聚会通宵达旦的累,根本是两码事。

“我那一刻真的很绝望。我觉得我必须回国,我如果不回国真的会死。”

2020年4月,张鹤返程回了国。那时正值疫情爆发,她先落地天津,在天津的一家医院确诊了中度抑郁。

吃着抗郁药,但张鹤却觉得自己的疲劳症状似乎并没有缓解。

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《女心理师》剧照

老家的家人担心张鹤的身体状况,给她介绍了一个做心理咨询的亲戚。张鹤回到了老家,一边吃着抗抑郁药物,一边在老家的医院治疗。老家的医生告诉她,“你三十出头,正是气血最旺的时候。”开了些补气血的中药让她服用。

张鹤吃着这些不痛不痒的药,也不断地向各方求助。

有的医生和她说,“我看过的一些甲减、癌症患者才会有这样的(疲劳)症状,你这样的没啥事。”张鹤也曾和亲友讲:“我什么都没做就超级累,我特别难受。”

但亲友总给一些反复往常的回应:“你多喝水”、“你多睡觉”、“你多锻炼”、“你多晒太阳”。

张鹤很绝望。这些做法她当然知道,如果有效,她也不会反复向各方求助。

“我觉得我们已经在完全不同的世界里,因为我被困在我的身体里了。”

张鹤觉得,自己就像一个在泳池里溺水的人,无论怎么挣扎,周围的人也都觉得“你并无大碍”。

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《我的名字》剧照

被困在自己身体里的张鹤试图自救。

张鹤报名参加了一个心理疗愈团队,每一期项目流程要三到四个月。第一期项目结束的时候,同一个团队里的一个女孩子把一条手链送给了她。张鹤很开心,因为她觉得“自己也受到了关注”。

第二期项目开始的那天,她在团队里又看到了那个女生。

那个女生主动来问张鹤最近身体状况如何,张鹤坦言说,“最近状态也真的很糟糕,身体莫名其妙痛,痛到无法忍受。刚去医院开了药,吃完后身体勉强好一点。”

但那个女生的回应,让张鹤再次受到了刺激。

与其说是刺激,不如说是再次感受到了不被理解的无助和无奈。

那个女生对张鹤说,“其实你没有病,这是因为你的信念系统出了问题,因为你相信你有病,你相信你的身体不健康,所以你才身体一直很糟糕。”

本来对家人不理解、老家医生也不理解已经释怀,没想到病友也不理解,还试图归因到自己的意志,这让张鹤感觉到了很大的刺激。

“这个事情让我觉得,我必须要治好自己。”张鹤下了非常大的决心。

03

中医西医

患病三年半后,陈维偶然接触到中医。在接下来的一年里,陈维上网查找各大中医名医寻求治疗。复燃的希望支撑着陈维一路求医,即使并非每次都有较好的效果。

陈维记得,自己遇到的第二个中医,“喝了半年的药之后感觉眼睛越来越酸,腿也发酸发冷”。后来医生委婉地告诉陈维,让他去大城市看看。

他对南风窗坦言,在自己接受第八个中医的治疗后,曾经十分严重的失眠,终于得到治愈。此时,他已做出过很多尝试,找过“省名医”,也去过中医院。

张鹤也辗转过大大小小的医院。在老家的中医院,医生以“有火气”之名给张鹤开了补药,但她吃了之后,开始无缘无故腹泻,也并未缓解她的疲劳症状。

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《女心理师》剧照

医生解释,“你体内火气这么大,不泄一下怎么行?”

而张鹤的选择是,不管医生以什么名目开的药,只要身体出现不好的反应,且对疲劳症状的缓解并无益处,她就马上停。

后来,张鹤在北京的东直门医院与广安门医院,遇到了专治慢性疲劳综合征的大夫。

接下来的两年半时间里,张鹤就不断在北京的医院之间治疗。她先在东直门医院接受针灸治疗,然后配合广安门医院的中药饮片治疗,治疗成效也相对显著,虽然无法恢复到普通人的水平,但是精力相比几年前刚患病来说,已经好多了。

针灸和中药治疗,是目前治疗慢性疲劳综合征较为常用的两种疗法。

2004年,陈兴华读博时所在的团队根据慢性疲劳综合征的发病机制,围绕针灸治疗,研发了“疲三针”诊疗方案。

疲三针,顾名思义,主要是针对慢性疲劳症状中躯体、心理以及脑力上三个方面引起的疲劳不适进行治疗。陈兴华介绍道,他们对于不同的疲劳分别选取了一些穴位进行针刺,从整体上达到治疗的效果。

值得一提的是,从临床经验上看,尽管陈兴华所在的平台仍以针灸治疗为主,但是从中医角度上看,对于一部分病人来说仍然要配合中药治疗,“所以我们的治疗方案里面既有针灸又有中药的(治疗)方法。”陈兴华介绍道。

根据病人不同的体质和需求,陈兴华和同事们也会适当调整治疗方案。“如果有患者明确表示不想喝中药,那我们就用疲三针,如果有些病人可以接受(喝中药)的话,我们会考虑患者体质有没有偏颇。如果阴阳平衡失调明显的话,可能会在疲三针的基础上再配合其他药物或者穴位去治疗。”

此外,针对针灸类治疗在慢性疲劳综合征的运用,针刺只是其中一种方法,因人而异。陈兴华和同事们也会采用艾灸、穴位注射或穴位埋线等治疗方法,“尽可能让患者取得比较满意的疗效。”

实际上,在西医的治疗范围内,目前国外对于慢性疲劳综合征的治疗主要是从两方面进行:一是健康的宣教,帮助群众认识这个病,然后在生活中进行干预,以及进行一些健康的指导干预;二是行为认知疗法,在国外需要心理医生进行干预,在国内则需要有精神科医生资质才可以进行治疗。

值得一提的是,行为认知疗法的存在,可能导致人们对于慢性疲劳综合征有一种误解,认为这个病是一种精神病或者心理疾病。

陈兴华补充道,在国内,中医的干预手段较多,但由于国外尚未有有效特效的治疗方法,所以国外的治疗情况也会导致人们误认为这是一种很严重的疾病,“其实可能并不是这样”。

04

两方的混沌

陈兴华提到,国内对于慢性疲劳综合征的研究并不是近几年才开始的,最早的课题可以追溯到2004年附近。

陈兴华对南风窗介绍道,从中医角度上看,慢性疲劳综合征症状主要是从躯体的疲劳和心理的疲劳展开。其中躯体的疲劳还会伴有一些酸痛、肌肉关节的疼痛等情况,心理的疲劳则会伴有睡眠障碍、焦虑、抑郁这些情况。

由于慢性疲劳综合征引起的症状与其它疾病症状有较大的相似之处,到目前为止,确诊慢性疲劳综合征并非易事。

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《重启人生》剧照

陈兴华介绍,在医院中,不同专科分化比较明显是导致确诊难度的原因之一。“如果一个慢性疲劳综合征患者找到风湿科的医生看病,那么这个医生第一时间肯定考虑的是风湿类或者免疫性疾病为主,可能不会考虑到病人是慢性疲劳综合征。”

陈兴华对南风窗坦言,目前针对慢性疲劳综合征的治疗其实处于“两部分混沌”的状况。

从患者的角度上讲,部分患者本身不一定知道自己是慢性疲劳综合征,只是单纯地去医院求诊,然而在求诊的过程中,每个人的主诉也不一样。“有些患者可能是以疲劳作为主诉,也有些患者以头痛、喉咙痛,低热等症状去就诊,在就诊时去到的科室也不一样,比如风湿科甚至发热门诊。”

对于需要进一步了解慢性疲劳综合征引发的症状,从而选择适合自己的科室进行诊断,方可提高治愈的概率。

陈兴华介绍道,一般来说,由慢性疲劳综合征引起的相关症状持续至少6个月,才符合确诊的条件。如果类似的症状出现半年以下,那么医生就会考虑是其它病人本身有的基础病引起的疲劳症状。

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《我,到点下班》剧照

从医生的角度上看,医院内部也并非所有医生对于慢性疲劳综合征有充分的认识。陈兴华坦言,即使患者症状已经出现了长达半年以上,有经验的医生在确诊的过程中,仍然需要不断追问、不断排除症状是由病人本身的基础疾病引起的,最后才可以确诊。对于没有经验的医生,确诊难度则会更大,甚至会导致误诊。

面对患者疲劳的主诉,部分医生会认为只普通感冒、熬夜或者作息不规律引起的疲劳,并且相对应地采取一些干预措施,而不会上升到对于慢性疲劳综合征的有效诊疗中。

对于医生来说,仍有问题需要考虑。

医保本身对于慢性疲劳综合征的干预并不充分,体现在中医的疲劳诊断目前还未被纳入医保范畴。陈兴华解释道,这样的情况会迫使很多的医生不给患者下疲劳的诊断,“只能是下一个擦边的诊断,比如颈椎病或者其他方面。”

尤其是慢性疲劳综合征在严重的情况下影响患者的工作和生活,目前大部分患者只能通过其他的诊断去享受医保。

“(慢性疲劳综合征给患者带来的)普遍影响就是疲劳,比如不想上班或者不想做别的事情。”如果在半年内患者都一直处于疲劳紧绷的状态,患者自然地会伴随一些睡眠问题或者抑郁焦虑的问题,再往下可能就会出现一些精神症状,逐渐发展到严重的情况。

所以即使开设了专病门诊,如果患者在进入专病门诊后发现医保无法报销,“他不一定还会继续治疗下去,可能扭头就走了。”陈兴华解释道。

重点依然在于科普。让更多公众,乃至政策制定者认知到,疲劳也可能是一种病。

“在很多三四线城市,甚至一些三甲医院的医生可能都没有听说过这个病名,你让他去治疗,他也确实无从下手,又如何规范治疗呢?”陈兴华补充道。

信息的传播需要一个过程,尤其是下沉到三四线城市,不仅可以让医生对于慢性疲劳综合征有更全面的认识,也可以提高患者就诊准确率。

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我来说两句
发布者: 游客     
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游客   1个月前
打完疫苗就很多症状,因人而异。
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游客 (回复:游客)   1个月前
牛津的新冠疫苗已经召回,血栓问题。
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游客   1个月前
有心理作用的因素但不全是
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