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这个大温女孩死了9年了,但她的故事扔在流传……

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说起囊性纤维化这个病,很多人都没听过。

 

这是一种遗传性外分泌腺疾病,主要影响胃肠道和呼吸系统。很多人开始了解这个病,都是通过一部纪录片,叫65朵红玫瑰。这部纪录片的主角是一个名叫Eva Markvoort的加拿大女孩,她来自大温新西敏斯特。

 

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加拿大纪录片65朵红玫瑰描述了这位少女与囊性纤维化病的不懈斗争,纪录片并没有记录下这个女孩完整的一生,只是她与病魔抗争的一个片段。

 

Eva看起来就像个模特——她有着一米七五(五英尺九英寸)的绝妙身材,火红的头发,充满活力的外向性格。关于她的这部纪录片在世界各大电影节获奖,她的日记拥有数千忠实拥趸,连Google也早就知道了她的大名。

 

但是Eva Markvoort不是什么新兴的好莱坞明星。她的电影65朵红玫瑰是一部追述其双肺移植经历的记录片。她罹患囊性纤维化病,是加拿大人中最常见的遗传病症。

 

她自出生就与病魔生活在一起,这位25岁的维多利亚大学戏剧专业学生多年来力求过上常人的生活。在联合导演/制片人/编辑Lyall和Makerji着手拍片的时候,Markvoort的肺部已经严重阻塞,医生认为如果不进行移植她活不到2009年。

 

“我们以为她真的会死掉,”Makerji说,“这也正是这部纪录片的惊奇之处之一,你无法知道它将如何发展下去。”

 

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该片因真实记录了Markvoort与病魔搏斗的起起伏伏。07年万圣节之前的一周,Markvoort终于等到了她适用于移植的新肺了。然而仅在接受她的新肺一年后,Markvoort已经又回到了等待移植的名单中。因为她被发现对新肺有排异反应并且被诊断有阻塞性细支气管炎,导致肺部依然阻断气道。

 

Markvoort已搬回来和父母同住,仅依靠相当于正常肺部功能的15%生存。“这意味着我的气道...已经闭塞,”她说,“我不能行走。不能上下楼梯。”从床上坐起来这样简单的事情要花掉她5分钟时间。Markvoort最非凡的就是她的乐观精神。她说,65朵玫瑰,使她“更加镇静的面对死亡。它能实现我做不到的事情。我希望它能拯救更多的生命。”

 

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最终她没能战胜病魔,她于2010年不幸去世,在她25岁的花季。在她离去的第九年,她的故事仍在不断地流传着。

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发布者: 游客