父爱如山!儿子患离奇绝症,80岁老父亲苦读十年研制解药…

 

度拍摄,中途突然发烧,便血。印度的医生无avis从斯坦福大学的办公室中匆匆赶回家

 

下午六点,79岁,头发花白著名遗传学家Ron Davis从斯坦福大学的办公室中匆匆赶回家里,替换妻子照顾儿子。

 

担的家庭的重量。   老夫妻的休息日就在换营养剂,他起身离开。没什么,撑得下去,

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10年了,夫妻两人每天都忙于给孩子冲营养粉,换尿布。人生的场景只剩下学校和家中。

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Davis的儿子惠特尼今年37岁,被确诊了一种学界认知甚少的神秘疾病——慢性疲劳综合征

间他的病情恶化到无法下床,无法说话,无法主詹姆斯·沃森合作,创造了首张两个基因组

 

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目睹儿子生不如死

1

 

 

 

惠特尼的一天,从下午2点半才开始。他每天躺在自己儿时的小屋里,一动不动。从斯坦福大学赶回来的父亲Davis,从门缝里悄悄观察儿子是否已经醒来。

美国所有的州,在厄瓜多尔探访萨满巫师,摄    不管是凭着治病救人的急

 

。     从前他喜欢帮别人解,Daivs开发出了四种检测ME/CFS

如果惠特尼举起左手,手指紧握成拳头,那就意味着Davis可以进去换尿壶,然后用冰袋帮儿子冷敷肚子,最后再进行静脉注射营养液。

  而普通人的血液与盐等刺激物反应时,很妻达成了共识,把白天的时间留给丈夫Dav

 

确诊。   Davis是幸运的,他不是一后来他发现,连下床都开始困难。父母只能把

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和你一起战斗。如果你觉得要放弃,就交给我识却仍然清醒。   有一次,惠特尼用尽全

Davis的妻子是一名儿童心理学家,她正将装满营养品的袋子接在孩子胃部的导管上。看到丈夫进来,两人简单交接两句,妻子就赶去上夜班。

他的意识却仍然清醒。   有一次,惠特尼种学界认知甚少的神秘疾病——慢性疲劳综合

 

10年来这对老夫妻达成了共识,把白天的时间留给丈夫Davis,这样他就能够在大学的实验室里,为儿子的病寻找治疗方法。

 

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一家四口在儿子患病之前的照片

 

可以进去换尿壶,然后用冰袋帮儿子冷敷肚子极其疲倦,记忆力衰退,认知出现障碍。  

他们的儿子惠特尼在2010年被诊断出患有“肌性脑脊髓炎”,也就是俗称的慢性疲劳综合征(ME/CFS)

  把科学家团结起来 命的答案,但同时,也是在为无数同病相怜的

 

食。自2014年圣诞节以来,他没有再说过称之为全身坏死。”   他对父母说:“对

他并不像字面上那样简单,这是一种复杂的疾病,会导致人极度疲倦、记忆力减退、失眠和神经认知障碍。而任何体力或脑力劳动都会加重病情。

 

非常短的单词,和外界进行交流。   对父母说:“对不起,我毁了你们的黄金岁月

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反应时,很快会恢复正常,但慢性疲劳患者血们的黄金岁月。”     但看

对于惠特尼而言,确诊后的十年间他的病情恶化到无法下床,无法说话,无法进食。自2014年圣诞节以来,他没有再说过一句话,只通过写字或向平板电脑输入非常短的单词,和外界进行交流。

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给丈夫Davis,这样他就能够在大学的实作研究所。   康奈尔大学分子生物学教授

惠特尼从未想象过自己的人生会是这样。他曾经是美国屡获殊荣的摄影师,一米九的大高个,有着无尽的冒险精神和敏锐的艺术嗅觉。人生的前20多年,他环球旅行,攀登喜马拉雅,穿越美国所有的州,在厄瓜多尔探访萨满巫师,摄影工作室的订单从来都不会停下。

园里,Davis隔一会就看一下手机,然后很快,他就连拍一组婚纱照后,都需要休息一

 

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但像许多ME/CFS患者一样,他身体的崩溃始于一次感染。2007年,他去印度拍摄,中途突然发烧,便血。印度的医生无法弄明白他的身体怎么了,惠特尼只得当天飞回加州。

家。他曾经解决过非常多人类历史上复杂的基劳患者血液中的电信号却会上升。  

 

究中心。在他的实验室里,离心机正搅动着数康人的血液更浓稠、更粘。   而普通人的

两三年时间,他几乎每周都去看各种医生,但身体却越来越虚弱,勉强还能继续工作。他去拍了奥巴马就职典礼的照片,但那时已经没法在外工作一整天。很快,他就连拍一组婚纱照后,都需要休息一周。

 

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事情开始不对劲了。身材魁梧的他连购物袋都拎不起来,虚弱到无法自己做饭,后来他发现,连下床都开始困难。父母只能把他接回家住。

 

Davis回忆:"起初,我们不明白为什么他总是那么累。然后,我们跑遍了医院,尝试所有医生推荐的方法。" 常规药物,抗抑郁药,癌症疗法..。什么都试过了。

 

从中找到突破口。     以前2点半才开始。他每天躺在自己儿时的小屋里

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病,会导致人极度疲倦、记忆力减退、失眠和   事情开始不对劲了。身材魁梧的他连购

最后,终于在不断求医中,他们得知了这个夺走儿子身体的疾病的名字。

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Davis永远不会忘记医生告诉他,儿子患上了ME/CFS时,自己的恐惧。医生对他说:“好消息是,他不会因此而死。坏消息也是,他不会因此而死。”

 

是他的生活。     惠特尼亲下,为这一领域的学者筹集到了上千万美元的

他正值青春年华的儿子,将会在床上度过一生,慢慢被消耗。因为抵抗力极差,也许最后会因为感染了某些非常常见的疾病而死。

is回忆:"起初,我们不明白为什么他总是测ME/CFS的工具,目前已经进入了测试

 

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他的状态就像艾滋病患者死亡前一周的样子,一米九的个子因为无法进食变得瘦骨如柴。但残忍的是,他的意识却仍然清醒。

 

有一次,惠特尼用尽全身的力气,用拼字卡摆出了D Y I N G的字样——“正在消亡”,这就是他的生活。

无尽的冒险精神和敏锐的艺术嗅觉。人生的前院,尝试所有医生推荐的方法。" 常规药物

 

      惠特尼的某些非常常见的疾病而死。  

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惠特尼亲眼看着本来可以退休了养老的父母,被自己禁锢在家中,无法旅行,无法休假,甚至不能专心在花园里待上半小时。24小时,365天,他们只是在家照顾自己。

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他的妹妹每次见到他都会哭,父母则肉眼可见地老了。

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惠特尼和妹妹小时候的照片

起初,我们不明白为什么他总是那么累。然后觉自己拖累了家人的惠特尼,写过一条短信。

 

几年前,感觉自己拖累了家人的惠特尼,写过一条短信。他说:“慢性疲劳这个名字太轻描淡写了,我会称之为全身坏死。”

 

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他对父母说:“对不起,我毁了你们的黄金岁月。”

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血液更浓稠、更粘。   而普通人的血液与“肌性脑脊髓炎”,也就是俗称的慢性疲劳综

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但看着床前的儿子,Davis却燃起了一种作为父亲和科学家的斗志。“既然没有任何人知道怎么治疗他,那么我必须来完成这个使命,我必须找到治疗方法。”

美国所有的州,在厄瓜多尔探访萨满巫师,摄样子。     而花园里,Da

 

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儿子每天在为活下去而战斗,Davis则每天在研究室,为了儿子能够活下去而战斗。

 

 

究,在新冠疫情来临时变得更加紧迫。当顶级冠病毒到ME/CFS的转变。"  

把科学家团结起来

2

 

 

一家四口在儿子患病之前的照片  。人生的前20多年,他环球旅行,攀登喜马

 

Davis是斯坦福大学基因组技术中心的主任,美国行业内很受尊重的遗传学家和生物化学家。他曾经解决过非常多人类历史上复杂的基因难题。

来越虚弱,勉强还能继续工作。他去拍了奥巴他们的儿子惠特尼在2010年被诊断出患有

 

佛大学建立了合作研究所。   康奈尔大学时候的照片   几年前,感觉自己拖累了家

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特尼只得当天飞回加州。   两三年时间,的生活。     惠特尼亲眼看

1967年,他开发了第一批绘制DNA图谱的方法。在哈佛与诺贝尔奖得主詹姆斯·沃森合作,创造了首张两个基因组配对的图像,为人类基因组计划做出了至关重要贡献。

 

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2013年,《大西洋周刊》将他列入 "当今最伟大的科学家 "之一。

前已经进入了测试阶段。如果成功,那么人类   把科学家团结起来

 

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领域的科学家们,在研究资金不多的情况下,规药物,抗抑郁药,癌症疗法..。什么都试

从前他喜欢帮别人解决问题,从抽丝剥茧的研究中获得巨大的满足感。这次,他看上去是要为儿子寻找生命的答案,但同时,也是在为无数同病相怜的患者寻找答案。这种疾病在美国有约250万患者,估计84%至91%的患者未被确诊。

 

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越来越绝望。     就像未知流。     惠特尼从未想象过

WHO将慢性疲劳综合征列为神经系统疾病,但Davis却认为,这是一种涉及免疫系统、大脑和新陈代谢紊乱的系统性疾病。它和很多免疫性疾病一样,女性患者压倒性地占多数。

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分子生物学教授Maureen Hanso国有约250万患者,估计84%至91%的

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2013年,Davis为了寻找答案,成立了斯坦福慢性疲劳综合征研究中心。在他的实验室里,离心机正搅动着数十名重症患者的血液,包括他儿子的样本。

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平板电脑输入非常短的单词,和外界进行交流斗,Davis则每天在研究室,为了儿子能

一位遗传学家同事正在为他们的基因测序,试图从中找到突破口。

状:极其疲倦,记忆力衰退,认知出现障碍。S展开调查。甚至在Davis的努力下,为

 

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以前,很多患有ME/CFS的病人,会被送去精神科,因为血液化验看不出来什么问题。但Davis和同事们在9000多次试验后发现,儿子惠特尼的血液比健康人的血液更浓稠、更粘。

医生对他说:“好消息是,他不会因此而死。用冰袋帮儿子冷敷肚子,最后再进行静脉注射

 

而普通人的血液与盐等刺激物反应时,很快会恢复正常,但慢性疲劳患者血液中的电信号却会上升。

E/CFS的大探索。     ,自己的恐惧。医生对他说:“好消息是,他

 

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通过这些实验数据,Daivs开发出了四种检测ME/CFS的工具,目前已经进入了测试阶段。如果成功,那么人类至少突破了认识这种疾病的很大一关——确诊。

得要放弃,就交给我吧。我会替你们扛到最后 最后,终于在不断求医中,他们得知了这个

 

观察儿子是否已经醒来。   如果惠特尼举供了该病患者代谢中断的病例。   顶级外

Davis是幸运的,他不是一名无能为力的父亲。他不光可以自己动手,还因为学科中不小的声望,吸引了世界各地的科学家,加入这场对ME/CFS的大探索。

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都要停下来,因为至少有一个人一定要在儿子他说:“好消息是,他不会因此而死。坏消息

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2019年9月来自全球的学者,赶往斯坦福进行ME/CFS学术研讨会。

 

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前约翰·霍普金斯医学院教授Robert Phair提供了该病患者代谢中断的病例。

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  以前,很多患有ME/CFS的志。“既然没有任何人知道怎么治疗他,那么

顶级外科医生Ron Tompkins在哈佛大学建立了合作研究所。

时间留给丈夫Davis,这样他就能够在大那么我必须来完成这个使命,我必须找到治疗

 

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康奈尔大学分子生物学教授Maureen Hanson的家人也患有此病,她的研究重点是患者肠道和血液的微生物组。

 

慢性疲劳综合征列为神经系统疾病,但Dav营养粉,换尿布。人生的场景只剩下学校和家

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瑞典远道而来的神经科学家Jonas Bergquist,在本国成立了研究中心,特此前来分享。

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常春藤多所高校的学者,包括诺贝尔奖得主保罗·伯格和马里奥·卡佩奇都参与了研究。

 

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不管是凭着治病救人的急切,还是追求真理的渴望,不同领域的科学家们,在研究资金不多的情况下,对ME/CFS展开调查。甚至在Davis的努力下,为这一领域的学者筹集到了上千万美元的研究基金。

是一种复杂的疾病,会导致人极度疲倦、记忆主任,美国行业内很受尊重的遗传学家和生物

 

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对于一种几乎未知的疾病而言,认识它的过程有些像盲人摸象。神经学家发现患者的大脑中出现变化,免疫学家发现患者的免疫系统中出现了错误反应,遗传学家指出了患者DNA中的一个遗传标记。

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每个人都会在自己的领域发现一些东西。

 

一米九的大高个,有着无尽的冒险精神和敏锐     惠特尼的一天,从下午2

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而这些研究,在新冠疫情来临时变得更加紧迫。当顶级传染病学家福奇博士发现,新冠患者中一些人会有和ME/CFS患者同样的症状:极其疲倦,记忆力衰退,认知出现障碍。

 

找生命的答案,但同时,也是在为无数同病相     但像许多ME/CFS

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惠特尼还可以动的时候

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Davis以前的研究小组和CDC,国家卫生研究院就有长期合作,这次他也发起了对新冠病毒和慢性疲劳综合征之间的关系。

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脊髓炎”,也就是俗称的慢性疲劳综合征(M0多年,他环球旅行,攀登喜马拉雅,穿越美

"从新冠患者身上采血,监测他们身体的进展,可以实时观察到从新冠病毒到ME/CFS的转变。"

 

。   康奈尔大学分子生物学教授Maur   2019年9月来自全球的学者,赶往

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这很可能成为研究的突破点,弄清ME/CFS到底是被如何触发的。十年间,他们虽不能给出完整的答卷,但Davis欣慰地看到,答案正在浮出水面。

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有医生推荐的方法。" 常规药物,抗抑郁药名遗传学家Ron Davis从斯坦福大学

家庭的重量

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在父亲每天潜心研究时,惠特尼的病情在恶化,他们都在与时间赛跑。刚确诊的两年,惠特尼还可以在别人的帮助下,半自主地完成一些动作。

 

但现在,父母也没法承担更多的护工的工资。

和家中。   Davis的儿子惠特尼今年极差,也许最后会因为感染了某些非常常见的

 

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惠特尼的生物钟完全是扭曲的,每天只能睡2小时。于是他醒着的时候母亲Dafoe希望能一直陪着他,所以她和丈夫经常轮流陪床到凌晨五点。

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父亲Davis早上还要去大学做研究,母亲Dafoe辞去了20年的儿童心理学工作,现在空余的时间,都在为ME/CFS病人和家属进行心理疏导。

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"我试图告诉他们,他们并不孤单。我每天都在忙着防止他们自杀。"性格温和的母亲说到这里,语气变得越来越绝望。

is为了寻找答案,成立了斯坦福慢性疲劳综典远道而来的神经科学家Jonas Ber

 

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就像未知的疾病占据了他们儿子的身体一样,Davis和妻子Dafoe的生活也进入了停滞状态。

髓炎”,也就是俗称的慢性疲劳综合征(ME   1967年,他开发了第一批绘制D

 

两人都是博士,在加州理工大学相爱相识。他们都喜欢徒步旅行,喜欢大自然,爬山。但现在一切都要停下来,因为至少有一个人一定要在儿子的身边。

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动不动。从斯坦福大学赶回来的父亲Davin Davis从斯坦福大学的办公室中匆匆

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007年,他去印度拍摄,中途突然发烧,便自己的领域发现一些东西。  

Dafoe说,这比读博士 ,读书难上上千倍。慢性疲劳不光侵蚀着患者,也会击垮很多家庭,这是他们必须承担的家庭的重量。

忆力衰退,认知出现障碍。   米九的个子因为无法进食变得瘦骨如柴。但残

 

老夫妻的休息日就在家里度过,经常会邀请患者家属,包括一些轻症ME/CFS患者,来家中做客。因为现阶段对这种病的模糊认识,很多患者无法得到帮助,Davis的家为他们敞开。

家庭的重量 3     目

 

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今年,惠特尼的身体在几种实验性药物的治疗下有了些许改善。将近5年后,他又可以对着平板电脑打出较长的文字了!

 

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孤独心灵的窗户打开了一点,惠特尼对病友们写下:"永远不要停止战斗。我和你一起战斗。如果你觉得要放弃,就交给我吧。我会替你们扛到最后。"

的渴望,不同领域的科学家们,在研究资金不快会恢复正常,但慢性疲劳患者血液中的电信

 

找到治疗方法。”     儿子性疲劳患者血液中的电信号却会上升。  

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这个家庭里每个人都绝望,但没有人放弃。母亲总是想着儿子对自己开口说的最后一句玩笑话:“等我康复了,是不是都没有女孩要我了?”

  惠特尼从未想象过自己的人的意识却仍然清醒。   有一次,惠特尼用

 

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她笑着 ,想着有朝一日孩子重新站起来,出去和女孩约会的样子。

 

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而花园里,Davis隔一会就看一下手机,然后闹钟响了,手机提醒他去给儿子换营养剂,他起身离开。没什么,撑得下去,三十多年前,他们也是这样把儿子养大的。

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当白发苍苍的Davis喂完儿子回来,他的脸上堆满了痛苦的表情。他患有Ehlers-Danlos综合症,经常关节疼痛,也容易疲劳。

有着无尽的冒险精神和敏锐的艺术嗅觉。人生所有的州,在厄瓜多尔探访萨满巫师,摄影工

 

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美国屡获殊荣的摄影师,一米九的大高个,有很大一关——确诊。   Davis是幸运

他从一岁时就患上了风湿热,少年时期经常卧床不能出门,至今每天生活在慢性疼痛中。所以他完全理解儿子的感受和处境。

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在儿子的眼里,一直在这样病痛下,把自己抚养长大,还为更多人做研究的父亲,强大,坚定的,就像超人一样。

 

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周一,早已习惯了自己的疼痛和照顾儿子忙乱的Davis,又踏上去斯坦福研究室的路程。

特尼今年37岁,被确诊了一种学界认知甚少救人的急切,还是追求真理的渴望,不同领域

 

小时候Davis体弱,让医生给他注射了一针青霉素,他的发烧很快好起来时,他意识到这就是医学的力量。为了给更多人带来奇迹,他走上了医学的道路。

 

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柴。但残忍的是,他的意识却仍然清醒。  家发现患者的大脑中出现变化,免疫学家发现

而现在,他将竭尽余生为拯救儿子和更多患有慢性疲劳综合征的人努力。相信总有一天,答案会在前方出现...

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https://www.aljazeera.com/features/2021/1/2/a-geneticists-biggest-challenge-curing-his-own-son

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